Kiedyś chętnie wyruszał na długie rowerowe trasy. Dziś nawet przygotowanie obiadu go męczy. A dodatkowo musi uważać na kuchenkę mikrofalową, płytę indukcyjną. Musi zniknąć z pola elektrycznego lub magnetycznego. - Duży magnes w głośniku na koncercie może mnie uszkodzić – mówi Mariusz Ciągadlak, którego serce od trzech lat jest wspomagane przez kardiowerter-defibrylator. Jednak nie ma co płakać – dodaje – i oddaje się pasji, jaką jest fotografowanie … cmentarzy i kapliczek.
- Kiedy twoje serce odmówiło współpracy?
Mariusz Ciągadlak: - Zaczęło się jeszcze przed 18. rokiem życia. Jakieś drobne kłopoty, jakieś niezgodności w EKG. „Ale jest pan młody, dojrzewa” – słyszałem od lekarzy. Potem przyszła praca i nie było czasu na chorowanie. Jednak zauważyłem, że duży wysiłek fizyczny, wnoszenie pacjentów na czwarte piętro [Mariusz pracował jako ratownik medyczny – red.], sprawiał, że szybko się męczyłem. Pojawił się też ból w klatce piersiowej. No, ale służba zdrowia przecież nie choruje (śmiech). W końcu przyszedł taki moment, że w domu straciłem przytomność, rozciąłem sobie głowę. Zgłosiłem się więc do szpitala w Katowicach, gdzie wówczas mieszkałem. Okazało się, że mam potężną arytmię. Z Katowic trafiłem na półtora miesiąca do Zabrza. Tam przeszedłem kwalifikację do przeszczepu serca. Jednak doktor stwierdził, że może najpierw spróbujemy inaczej i stąd kardiowerter – defibrylator ze stymulacją. Wszczepili mi urządzenie wielkości połowy telefonu komórkowego z trzema elektrodami, które stoi na straży mojego serducha. I tak od trzech lat poprawia komfort mojego życia, ale nie leczy. Niesie też liczne ograniczenia.
- ?
- Elektrody są najsłabszym ogniwem. Nie mogę podnieść wysoko ręki, nie mogę szarpnąć, nie mogę podnosić ciężarów. Telefonu nie wolno używać lewą ręką, IPody, IPhone też mogą rozmagnesować urządzenie. Technika stanowi dla naszych „puszek” zagrożenie.
- Lista tego, co możesz robić jest chyba krótka?
- Mogę siedzieć i pachnieć (śmiech). Nie mogę się załamywać, ale muszę uważać, bo nawet kuchenka mikrofalowa może mnie zabić. Zakłócić pracę urządzenia może też np. duży magnes w głośniku na koncercie.
- Twoje życie zmieniło się diametralnie. Nie możesz pracować w swoim zawodzie, nie pojedziesz ze znajomymi na wspinaczkę górską, nie pobiegniesz w maratonie, nie wybierzesz się na przejażdżkę rowerową za miasto...
- Tego roweru brakuje mi najbardziej. Kiedyś jeździłem w trasy nawet 80 km, dziś przygotowanie obiadu mnie męczy.
- Ale podróżować samolotem możesz?
- Bardzo ważną rzeczą jest, by osoby z wszczepionym kardiowerterem-defibrylatorem czy rozrusznikiem serca nie przebywały w silnym polu elektromagnetycznym. Nie przechodzimy więc przez bramki na lotnisku, na to mamy mamy specjalne paszporty. Jednak zabójczym zagrożeniem może być dla nas ręczny detektor metalu. Na lotnisku w Izraelu spędziłem półtorej godziny na rewizji osobistej, bo dla nich byłem potencjalnym zamachowcem. Myśleli, że mam wszyty semtex.
- Twoje życie wypełnia pasja, jaką jest fotografowanie.
- Choć niektóre wyzwalacze w lampach błyskowych mogą mnie zabić (śmiech). Ale jest wiele sposobów by zagrożenia obejść. Najchętniej fotografuję cmentarze. Wiem, wiem, jak to brzmi (śmiech) ale fascynują mnie cmentarze menonickie, stare, zapomniane przez Boga i czas. Na Żuławach jest ich wiele, podobnie, jak kapliczek przydrożnych. To ostatnio mój konik. Lubię je, bo są piękne i za kilka lat ich już prawdopodobnie nie będzie. Swoje zdjęcia wystawiam na konkurs, na waszą Fotkę Miesiąca. Na swoim koncie mam okładkę w czasopiśmie, kilka zdjęć w książce. Tylko tyle po mnie zostanie.
- Jest jeszcze jedna pasja artystyczna.
- Chętnie biorę udział w zajęciach WTZ w Tolkmicku, w pracowni sztuki użytkowej. Robimy tam rzeczy niemożliwe, na cuda trzeba troszeczkę poczekać (śmiech). Są i aniołki ze sklejki, oprawiamy obrazki, zdjęcia, pomagamy przy produkcji świeczników. Każdy ma tam swój rytm pracy. Jeśli się zmęczę to odpoczywam.
- Twoja „puszka”, jak ją nazywasz, nie jest rozwiązaniem docelowym.
- To jest rozwiązanie na 5 do 7 lat, dopóki działa bateria. Nie, nie można jej doładować (śmiech). Co trzy miesiące jeżdżę więc na kontrolę, trochę jak do serwisu. Po upływie tych określonych lat następuje kwalifikacja czy kolejne wszczepione urządzenie czy przeszczep.
- Jeśli przeszczep to musisz się, niestety, liczyć ze śmiercią dawcy...
- Jeśli ktoś myśli, że dla nas, osób z chorym sercem taka sytuacja jest łatwa to się grubo myli... Jednak to jedyny ratunek, bo czuję się coraz gorzej.
- Działa stowarzyszenie skupiające podobnych tobie ludzi „z prądem”.
- ICD.org.pl – stowarzyszenie chorych na serce, którzy mają wszczepione defibrylatory i stymulatory serca. Jest też kampania „Serce z prądem”, która ma przybliżać innym życie osób z wszczepionym kardiowerterem lub rozrusznikiem. Ma też poszerzać wiedzę samych pacjentów i ich rodzin.
ICDefibrylartorzy to z kolei grupa na Facebooku, na której możemy dopytać o różne rzeczy.
- Możesz posiedzieć przy komputerze, ale już chyba bez filiżanki kawy w ręku?
- Kawa tylko wypłukuje potas, nie zaszkodzi nawet mi (śmiech). Trzeba po prostu popijać ją wodą. Najlepiej w ogóle pić duże ilości wody, by nie robiły się zakrzepy na elektrodach. A kawę kocham i nigdy jej sobie nie odmówię. Nawet po zabiegu czekała na mnie filiżanka...
Mariusz Ciągadlak: - Zaczęło się jeszcze przed 18. rokiem życia. Jakieś drobne kłopoty, jakieś niezgodności w EKG. „Ale jest pan młody, dojrzewa” – słyszałem od lekarzy. Potem przyszła praca i nie było czasu na chorowanie. Jednak zauważyłem, że duży wysiłek fizyczny, wnoszenie pacjentów na czwarte piętro [Mariusz pracował jako ratownik medyczny – red.], sprawiał, że szybko się męczyłem. Pojawił się też ból w klatce piersiowej. No, ale służba zdrowia przecież nie choruje (śmiech). W końcu przyszedł taki moment, że w domu straciłem przytomność, rozciąłem sobie głowę. Zgłosiłem się więc do szpitala w Katowicach, gdzie wówczas mieszkałem. Okazało się, że mam potężną arytmię. Z Katowic trafiłem na półtora miesiąca do Zabrza. Tam przeszedłem kwalifikację do przeszczepu serca. Jednak doktor stwierdził, że może najpierw spróbujemy inaczej i stąd kardiowerter – defibrylator ze stymulacją. Wszczepili mi urządzenie wielkości połowy telefonu komórkowego z trzema elektrodami, które stoi na straży mojego serducha. I tak od trzech lat poprawia komfort mojego życia, ale nie leczy. Niesie też liczne ograniczenia.
- ?
- Elektrody są najsłabszym ogniwem. Nie mogę podnieść wysoko ręki, nie mogę szarpnąć, nie mogę podnosić ciężarów. Telefonu nie wolno używać lewą ręką, IPody, IPhone też mogą rozmagnesować urządzenie. Technika stanowi dla naszych „puszek” zagrożenie.
- Lista tego, co możesz robić jest chyba krótka?
- Mogę siedzieć i pachnieć (śmiech). Nie mogę się załamywać, ale muszę uważać, bo nawet kuchenka mikrofalowa może mnie zabić. Zakłócić pracę urządzenia może też np. duży magnes w głośniku na koncercie.
- Twoje życie zmieniło się diametralnie. Nie możesz pracować w swoim zawodzie, nie pojedziesz ze znajomymi na wspinaczkę górską, nie pobiegniesz w maratonie, nie wybierzesz się na przejażdżkę rowerową za miasto...
- Tego roweru brakuje mi najbardziej. Kiedyś jeździłem w trasy nawet 80 km, dziś przygotowanie obiadu mnie męczy.
- Ale podróżować samolotem możesz?
- Bardzo ważną rzeczą jest, by osoby z wszczepionym kardiowerterem-defibrylatorem czy rozrusznikiem serca nie przebywały w silnym polu elektromagnetycznym. Nie przechodzimy więc przez bramki na lotnisku, na to mamy mamy specjalne paszporty. Jednak zabójczym zagrożeniem może być dla nas ręczny detektor metalu. Na lotnisku w Izraelu spędziłem półtorej godziny na rewizji osobistej, bo dla nich byłem potencjalnym zamachowcem. Myśleli, że mam wszyty semtex.
- Twoje życie wypełnia pasja, jaką jest fotografowanie.
- Choć niektóre wyzwalacze w lampach błyskowych mogą mnie zabić (śmiech). Ale jest wiele sposobów by zagrożenia obejść. Najchętniej fotografuję cmentarze. Wiem, wiem, jak to brzmi (śmiech) ale fascynują mnie cmentarze menonickie, stare, zapomniane przez Boga i czas. Na Żuławach jest ich wiele, podobnie, jak kapliczek przydrożnych. To ostatnio mój konik. Lubię je, bo są piękne i za kilka lat ich już prawdopodobnie nie będzie. Swoje zdjęcia wystawiam na konkurs, na waszą Fotkę Miesiąca. Na swoim koncie mam okładkę w czasopiśmie, kilka zdjęć w książce. Tylko tyle po mnie zostanie.
- Jest jeszcze jedna pasja artystyczna.
- Chętnie biorę udział w zajęciach WTZ w Tolkmicku, w pracowni sztuki użytkowej. Robimy tam rzeczy niemożliwe, na cuda trzeba troszeczkę poczekać (śmiech). Są i aniołki ze sklejki, oprawiamy obrazki, zdjęcia, pomagamy przy produkcji świeczników. Każdy ma tam swój rytm pracy. Jeśli się zmęczę to odpoczywam.
- Twoja „puszka”, jak ją nazywasz, nie jest rozwiązaniem docelowym.
- To jest rozwiązanie na 5 do 7 lat, dopóki działa bateria. Nie, nie można jej doładować (śmiech). Co trzy miesiące jeżdżę więc na kontrolę, trochę jak do serwisu. Po upływie tych określonych lat następuje kwalifikacja czy kolejne wszczepione urządzenie czy przeszczep.
- Jeśli przeszczep to musisz się, niestety, liczyć ze śmiercią dawcy...
- Jeśli ktoś myśli, że dla nas, osób z chorym sercem taka sytuacja jest łatwa to się grubo myli... Jednak to jedyny ratunek, bo czuję się coraz gorzej.
- Działa stowarzyszenie skupiające podobnych tobie ludzi „z prądem”.
- ICD.org.pl – stowarzyszenie chorych na serce, którzy mają wszczepione defibrylatory i stymulatory serca. Jest też kampania „Serce z prądem”, która ma przybliżać innym życie osób z wszczepionym kardiowerterem lub rozrusznikiem. Ma też poszerzać wiedzę samych pacjentów i ich rodzin.
ICDefibrylartorzy to z kolei grupa na Facebooku, na której możemy dopytać o różne rzeczy.
- Możesz posiedzieć przy komputerze, ale już chyba bez filiżanki kawy w ręku?
- Kawa tylko wypłukuje potas, nie zaszkodzi nawet mi (śmiech). Trzeba po prostu popijać ją wodą. Najlepiej w ogóle pić duże ilości wody, by nie robiły się zakrzepy na elektrodach. A kawę kocham i nigdy jej sobie nie odmówię. Nawet po zabiegu czekała na mnie filiżanka...
rozmawiała Agata Janik