Piątek 21-09-2018, imieniny Mateusza, Hipolita
 
Rek

UWAGA!

Drogi Czytelniku,

uprzejmie informujemy, że w związku z wejściem w życie Rozporządzenia o Ochronie Danych Osobowych stworzyliśmy zgodną z nim politykę prywatności. Regulacje RODO zmuszają nas do wystąpienia z prośbą do Ciebie o zaakceptowanie jego postanowień, chociaż z praktycznego punktu widzenia nic się nie zmienia w sposobie korzystania z naszego serwisu.

Jedyną rzeczą, która może budzić Twoje obawy jest profilowanie. Wyjaśniamy, że w naszym przypadku, tak jak dotychczas, skutkuje ono wyłącznie tym, że jeśli uprzednio byłeś/aś na stronie jakiegoś biura podróży, to z dużym prawdopodobieństwem nasi zaufani partnerzy reklamowi tacy jak Google serwować będą banery z widokami złocistych plaż.

Prosimy zapoznać się z polityką prywatności stosowaną na naszej stronie i zaakceptować jej postanowienia.

Może później
Rek
Telefon portElu Halo, tu portEl
512 918 555

Wiadomości

Wybory 2018

Sport

Gospodarka

Na osiedlu

Społeczeństwo

Na uczelniach

Kultura

Zbrodnia i kara

Dawny Elbląg

Jej portEl

Kina i teatr

Konkursy

Prasówka

Poradnik

Hit czy kit?

Po godzinach

Fotoreportel

Tak bardzo chciałabym fruwać. Tak bardzo chciałabym fruwać.

Cała prawda o mukowiscydozie

 
Elbląg, Cała prawda o mukowiscydozie Beata Kołodziejska z Zuzią, arch. prywatne
Rek

Zuzia ma półtora roku. Jest radosną dziewczynką, jednak cień na jej życie kładzie podstępna choroba. Codzienne inhalacje, odpowiednia dieta, regularne wyjazdy do poradni są wyznacznikiem życia rodziny Kołodziejskich. Koszta leczenia przerastają możliwości finansowe rodziców. A takich rodzin jest wiele. Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą zaprasza firmy z Elbląga i okolic do udziału w akcji "Pomorze pomoże, bo może! 1 % każdy może", by finansowo wesprzeć osoby chorujące na mukowiscydozę.

To bardzo trudna walka
     Że coś dzieje się nie tak ze zdrowiem córeczki, Beata Kołodziejska zauważyła w pierwszych dniach jej życia. Dziewczynka nie chciała przybierać na wadze i chudła w oczach. Wkrótce okazało się, że cierpi na mukowiscydozę, podstępną chorobę genetyczną, powodującą zmiany w układzie oddechowym (nawracające zakażenia mogą doprowadzić do uszkodzenia płuc i niewydolności oddechowej) i przewodzie pokarmowym (przewlekły stan zapalny trzustki, który prowadzi do uszkodzenia i niewydolności narządu).
     Wraz z mukowiscydozą w domu państwa Kołodziejskich zawitał inhalator i odpowiednia dieta. Prowadzą życie z zegarkiem w ręku. Dziewczynka musi być dwa razy dziennie inhalowana, a jej posiłki muszą być wysokokaloryczne, bogate w białko i tłuszcz. - Zuzia pije specjalne mleko – opowiada Beata Kołodziejska, mama dziewczynki. - Jej dieta odpowiada 130-150 proc. zapotrzebowaniu dziennemu zdrowego dziecka. Do każdego posiłku dodaję łyżeczkę oliwy lub oleju z pestek winogron, które wzbogacają dietę. Do tego trzeba ją inhalować i odpowiednio oklepywać, by gęsty śluz produkowany w jej narządach i zatykający płuca, odkleił się. Inhalacja z kolei ma na celu rozrzedzenie śluzu.
     Dzień państwa Kołodziejskich zaczyna się o siódmej rano. Po posiłku jest inhalacja, potem kolejny posiłek, spacer, obiad, kolejny posiłek i znów inhalacja. Wszystko o stałej porze. - Trudno dziecko nauczyć tej regularności, jedzenia co trzy godziny, inhalowania o stałej porze – dodaje. - W podróż oprócz ubrań i zabawek, bierzemy ze sobą cały sprzęt: sterylizator do wyparzania maseczki i nebulizator do inhalacji. Nie można tego nazwać normalnym życiem. Zuzia jak ognia musi unikać bakterii. Gdy idziemy z nią do lekarza, zakładamy jej maseczkę na twarz. Gdy chcemy wybrać się na wakacje, nie możemy mieszkać w zagrzybiałym domku, bo mogłoby się to skończyć dwutygodniowym leczeniem dożylnym w szpitalu. W domu używamy płynu do dezynfekcji rąk, ręce myjemy bardzo często, by unikać kontaktu z zarazkami i minimalizować ryzyko wystąpienia choroby. Gdy Zuzia jest przeziębiona, od razu dostaje antybiotyk, podczas gdy zdrowemu dziecku wystarczy podać zwykły syrop. Tylko antybiotyk Zuzi pomaga. Niedawno miała jęczmień na oku i też skończyło się na antybiotyku.
     Kołodziejscy na leczenie córeczki wydają miesięcznie około tysiąca złotych. To ogromne finansowe obciążenie, tym bardziej, że pani Beata nie może wrócić do pracy. Żadna opiekunka nie chce podjąć się opieki nad chorym dzieckiem. - Nikt nie chce zgodzić się na opiekę nad chorym dzieckiem, do żłobka też przecież nie pójdzie – mówi pani Beata. - Jest ciężko, ale musimy to zaakceptować i z tym żyć. Walczymy każdego dnia, nie poddajemy się. Choć koszta, jakie ponosimy, są duże. Kosztują leki, sprzęt do inhalacji (rzepy do rehabilitacji, inhalator, maseczki, nebulizator), wiele rzeczy się zużywa i trzeba kupić nowe. Do tego dochodzą regularne wizyty w poradni w Dziekanowie Leśnym pod Warszawą.
     
     Pomóż dzieciom chorym na mukowiscydozę

     8 września obchodzony jest Światowy Dzień Mukowiscydozy. Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą oddział w Gdańsku zaprasza wszystkie firmy (sklepy, restauracje, puby, fryzjerów, warsztaty samochodowe, kluby fitness, miejsca aktywności sportowej, miejsca kultury) do udziału w akcji "Pomorze pomoże, bo może! 1 % każdy może", czyli w wielkim skrócie – wywieszenia w firmie plakatu o akcji, zamieszczenia informacji na stronie www (jeśli taką posiada) i przekazania darowizny w wysokości 1 % przychodu z weekendu 8-9 września na rzecz PTWM o/Gdańsk. By wziąć udział w akcji, należy wypełnić zgłoszenie na stronie i umieścić na mapce dostępnych wydarzeń.
     - Poprzez takie akcje chcemy uświadomić społeczeństwo, czym jest mukowiscydoza, że są osoby chore, które potrzebują finansowego wsparcia – dodaje Beata Kołodziejska. - Zachęcam też firmy z Elbląga i okolic do udziału w akcji.
     
     A osoby dobrego serca, które chcą wesprzeć małą Zuzię z Elbląga w walce z chorobą mogą, prosimy o wpłatę na konto Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą z dopiskiem Zuzanna Kołodziejska
     26 1160 2202 0000 0000 5464 4607

dk
Polub ten artykuł
Polub portEl.pl
..., a moim zdaniem
  • Szacunek dla Pani rodziny, Co nas różni od "postępowej Europy" niech świadczy to co wkleję z ostatnio przeczytanego artykułu. Serce pęka jak nisko upada człowiek aby tylko sobie wygodnie żyć. Nawet własne dziecko nie powoduje refleksji - eutanazja - "modny środek pozbycia się "problemu". Ważny jest tylko dobrobyt i spokojne własne życie. Czy aby spokojne ………" Dzieci zmarły w 2016 oraz w 2017,raport nie ujawnia ich nazwisk. Jedenastolatek cierpiał z powodu mukowiscydozy, dziewięciolatek miał guza mózgu. Komisja CFCEE w rozmowie z The Washington Post stwierdziła, że to pierwsze przypadki wykonania procedury na dzieciach poniżej 12 roku. " A wszystko działo się w Belgii. .. ..
    Zgłoś do moderacji     Odpowiedz
    8 3
    (2018-08-15)
  • pomozmy jesli mozwmy. nawet te 5 zł. dla nas to nic. jest nas wielu. .. .nie badzmy obojetni
    Zgłoś do moderacji     Odpowiedz
    4 0
    (2018-08-15)
  • Niektorzy maja 5zl na zakupy na caly dzien.
    Zgłoś do moderacji     Odpowiedz Pokaż ten wątek
    2 2
    (2018-08-16)
  • idę wpłacić, powodzenia i zdrówka
    Zgłoś do moderacji     Odpowiedz
    0 0
    Maciuś(2018-08-16)
  • A komputer i internet w domu... Odnoszę wrażenie że często ta bieda wasza jest wyimaginowana!
    Zgłoś do moderacji     Odpowiedz Pokaż ten wątek
    0 1
    Mirach(2018-08-17)
Reklama

To kupisz w pasażu portElu

Prezent na Dzień Chłopaka
Plecaki i tornistry
Pieczątki Firmowe
Wyprawka Szkolna