Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, nieuleczalną. W Polsce coraz więcej chorych wkracza w dorosłość, ale potrzebują lepszego wsparcia i kompleksowej opieki. Tymczasem specjalistycznych oddziałów brakuje, bo wcześniej chorzy nie żyli tak długo. - Udało mi się przeżyć niewyobrażalnie długo, jak na to wstrętne choróbsko, ale to nie jest szczęśliwe życie. Ciągłe wołanie o 1 procent podatku, bo leki drogie, bo nigdy nie starcza. Na miejsce w szpitalu często czekasz tygodniami, a czas ucieka – opowiada 40- letnia chora Joanna.
Średnia długość życia dorosłych chorych na mukowiscydozę wynosi obecnie ponad 40 lat, jeszcze w latach 50. XX w. takie osoby nie dożywały wieku szkolnego. Tymczasem tylko w województwie warmińsko-mazurskim na 100 tys. mieszkańców aż 3 tys. zmaga się z tą nieuleczalną chorobą genetyczną.
- Udało mi się przeżyć niewyobrażalnie długo, jak na to wstrętne choróbsko, ale to nie jest szczęśliwe życie. Ciągłe wołanie o 1 procent podatku, bo leki drogie, bo nigdy nie starcza. Na miejsce w szpitalu często czekasz tygodniami, a czas ucieka – opowiada 40- letnia Joanna, chora na mukowiscydozę.
Dorośli chorzy na CF zamiast cieszyć się życiem, muszą martwić się o to, czy system opieki zdrowotnej poradzi sobie z ich leczeniem. Gdy kończą 18. rok życia, terapia jest niestety ograniczona, bo większość placówek leczniczych nie ma miejsc na hospitalizację osób z tą chorobą.
Szpitale pediatryczne zajmujące się leczeniem mukowiscydozy przyjmują pełnoletnich tylko z poważnymi powikłaniami. Nadzieją dla dorosłych chorych jest pierwszy w Polsce specjalistyczny oddział, który powstał w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym nr 5 w Sosnowcu, powstały w 2016 roku. Osoby chore na mukowiscydozę z naszego regionu nie mają tyle szczęścia, bo najbliższy ośrodek specjalistyczny znajduje się w Gdańsku, jest to Szpital Dziecięcy Polanki.
- Największym problemem chorych na muko mieszkających w Elblągu jest brak wyspecjalizowanych placówek, zajmujących się leczeniem mukowiscydozy. Szpitale specjalistyczne są oddalone kilkadziesiąt kilometrów od naszego miasta - mówi osiemnastoletnia Julia, mieszkanka Elbląga chorująca na mukowiscydozę.
Wkraczanie w dorosłość oznacza dla osób z wadliwym genem konfrontację z wieloma problemami. Zmagają się m.in. z problemem niewystarczającej ilości leków refundowanych czy kosztownych inhalatorów. Osoby z lepszą kondycją mają problem w uzyskaniu orzeczenia o niepełnosprawności.
Schorzenie z wiekiem postępuje, nie rokuje także wyleczeniem. Jedyną metodą przedłużenia życia jest przeszczep płuc, którego nie każdy hospitalizowany niestety doczeka.
„Cieszy mnie wszystko, bo żyję na minie, która nagle może eksplodować. Stracę życie w parę chwil, a przy tym schorzeniu to częsty scenariusz” - to słowa trzydziestoletniego Piotra zmagającego się od wielu lat z śmiertelną chorobą. Mimo gorszych dni nigdy się nie poddaje i wciąż wierzy, że doczeka dnia, kiedy medycyna znajdzie lek na wyniszczającą od środka chorobę.
Mukowiscydoza stawia wiele ograniczeń oraz wyrzeczeń. Przekraczając wiele barier chorzy osiągają swój cel, niemniej jednak zawsze na drodze stoi im mukodusicielka. Ktoś kiedyś mądrze powiedział, że granica tego, co możliwe, jest w naszych głowach, a powstrzymać mogą nas jedynie te ściany, które sami sobie stawiamy.
- Udało mi się przeżyć niewyobrażalnie długo, jak na to wstrętne choróbsko, ale to nie jest szczęśliwe życie. Ciągłe wołanie o 1 procent podatku, bo leki drogie, bo nigdy nie starcza. Na miejsce w szpitalu często czekasz tygodniami, a czas ucieka – opowiada 40- letnia Joanna, chora na mukowiscydozę.
Dorośli chorzy na CF zamiast cieszyć się życiem, muszą martwić się o to, czy system opieki zdrowotnej poradzi sobie z ich leczeniem. Gdy kończą 18. rok życia, terapia jest niestety ograniczona, bo większość placówek leczniczych nie ma miejsc na hospitalizację osób z tą chorobą.
Szpitale pediatryczne zajmujące się leczeniem mukowiscydozy przyjmują pełnoletnich tylko z poważnymi powikłaniami. Nadzieją dla dorosłych chorych jest pierwszy w Polsce specjalistyczny oddział, który powstał w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym nr 5 w Sosnowcu, powstały w 2016 roku. Osoby chore na mukowiscydozę z naszego regionu nie mają tyle szczęścia, bo najbliższy ośrodek specjalistyczny znajduje się w Gdańsku, jest to Szpital Dziecięcy Polanki.
- Największym problemem chorych na muko mieszkających w Elblągu jest brak wyspecjalizowanych placówek, zajmujących się leczeniem mukowiscydozy. Szpitale specjalistyczne są oddalone kilkadziesiąt kilometrów od naszego miasta - mówi osiemnastoletnia Julia, mieszkanka Elbląga chorująca na mukowiscydozę.
Wkraczanie w dorosłość oznacza dla osób z wadliwym genem konfrontację z wieloma problemami. Zmagają się m.in. z problemem niewystarczającej ilości leków refundowanych czy kosztownych inhalatorów. Osoby z lepszą kondycją mają problem w uzyskaniu orzeczenia o niepełnosprawności.
Schorzenie z wiekiem postępuje, nie rokuje także wyleczeniem. Jedyną metodą przedłużenia życia jest przeszczep płuc, którego nie każdy hospitalizowany niestety doczeka.
„Cieszy mnie wszystko, bo żyję na minie, która nagle może eksplodować. Stracę życie w parę chwil, a przy tym schorzeniu to częsty scenariusz” - to słowa trzydziestoletniego Piotra zmagającego się od wielu lat z śmiertelną chorobą. Mimo gorszych dni nigdy się nie poddaje i wciąż wierzy, że doczeka dnia, kiedy medycyna znajdzie lek na wyniszczającą od środka chorobę.
Mukowiscydoza stawia wiele ograniczeń oraz wyrzeczeń. Przekraczając wiele barier chorzy osiągają swój cel, niemniej jednak zawsze na drodze stoi im mukodusicielka. Ktoś kiedyś mądrze powiedział, że granica tego, co możliwe, jest w naszych głowach, a powstrzymać mogą nas jedynie te ściany, które sami sobie stawiamy.
Anna Jerzman