Nie trzymam się kurczowo życia (Zawody znane i nieznane, odc. 37)

Dominika Kiejdo: - Przeżyłaś w swoim życiu bardzo wiele. Najpierw choroba i śmierć córki potem choroba syna, a teraz Twoja choroba. Za dużo jak na jednego człowieka. Jak sobie z tym wszystkim radzisz?
       Anetta Szczepińska: - Radzę sobie. Może choroba córki tak mnie zahartowała. Teraz po prostu wiem, że muszę zrobić wszystko dla Nikodema. Nikodem choruje na dystrofię mięśniową Duchenne'a. To bardzo rzadka choroba. W Polsce nie ma praktycznie lekarzy specjalizujących się w tej chorobie.
      
       - Na jakim etapie leczenia jest Nikodem?
       - Na żadnym, ponieważ Duchenne'a się nie leczy, bo nie ma czym. Próbuje się jedynie wszelkimi sposobami spowolnić chorobę. Jest ona postępująca i nie da się jej zatrzymać, nie wiadomo co by się robiło. Nikodem przechodzi rehabilitację, bierze leki. Przy Duchenne'ie są bowiem inne choroby współistniejące, u niego to kardiomiopatia i osteoporoza. Musi też mieć dietę wysokokaloryczną i wysokobiałkową. Nikodem nadal chodzi, choć na krótkich dystansach, to cieszę się z tego, bo jest jednym z niewielu w jego wieku, którzy chodzą o własnych siłach.
      
       - Kiedy zaczęłaś się zastawiać, że ze zdrowiem syna jest coś nie tak? Co cię zaniepokoiło?
       - Było to kilka lat przed postawieniem diagnozy. Zwracałam uwagę lekarzy na to, że jest chudy, że ciągle się przewraca, ale byłam zbywana. Lekarze twierdzili, że jestem przewrażliwioną matką, że się czepiam. Gdy Nikodem chodził do pierwszej klasy, chodziliśmy do szkoły pieszo ze Starego Miasta do SP 12 na Nowowiejskiej. Nikodem bardzo często przewracał się na prostej drodze tak, że miał do kości rozwalone kolano. To był pierwszy objaw choroby. Za każdym razem gdy w szkole był bilans, dostawałam kartkę do wypełnienia, na końcu była taka adnotacja: „co rodzica niepokoi”. No i ja wypisywałam, co mnie u Nikodema niepokoi, ale jakoś nikogo to nie zainteresowało. Pod koniec trzeciej klasy Nikodem był ze swoją klasą w parku Dolinka i wtedy jak usiadł na ziemi, tak nie wstał. Panie się wystraszyły, na rękach zaniosły go do szkoły, w szkole wezwały pogotowie, pogotowie przyjechało, stwierdziło, że wszystkie parametry ma w normie. Zadzwonili po mnie, trzeba było go zanieść do domu. Po dwóch dniach wstał, wtedy poszłam do pediatry. Pamiętam, że miałam też bilans do zrobienia. Ponownie lekarz chciał mnie zbyć i wtedy już zrobiłam awanturę. Cudem wydobyłam skierowanie na badania. Po dwóch dniach, po odebraniu wyników, wparowałam do gabinetu lekarskiego, nie pukając, nie czekając w kolejce i pokazałam je lekarzowi. Wszystkie wyniki były złe, wskaźniki były albo za wysokie albo za niskie. Wtedy już dostałam skierowania do wielu specjalistów, jednak jak większość, nie chcąc czekać długie miesiące na wizyty, rozpoczęliśmy wędrówkę po specjalistach prywatnie.
      
       - Jak swoją chorobę znosi Nikodem?
       - Dobrze, nauczył się już z nią żyć. Przyzwyczaił się do niej. Wiadomo, są momenty łatwiejsze i trudniejsze.
      
       - Zadawałaś sobie kiedyś pytanie: „dlaczego to wszystko spotkało właśnie mnie”?
       - Nie przy chorobie Nikodema i nie przy mojej chorobie. Zadawałam sobie to pytanie przy Wiktorii. Teraz nie, bo moje postrzeganie świata i wszystkiego się zmieniło. Od śmierci Wiktorii patrzę na wszystko zupełnie inaczej. Z kolei moja choroba napędziła mnie do działania. Zaczęłam uświadamiać inne dziewczyny, namawiać je na badania. Wiem, że dziewczyny szczególnie młode potrzebują bodźca, żeby się zbadać i często nie badają się same. Samobadanie piersi raz w miesiącu jest bardzo ważne. Kilka miesięcy temu wpadłam nawet na fantastyczny pomysł (ale chyba tylko mi wydawał się on fantastyczny). Postanowiłam zorganizować zajęcia w szkołach, podczas których uświadamiałabym młode dziewczyny, że warto się badać, że dzięki temu można zapobiec rakowi. Jako fundacja, którą kilka lat temu założyłam, złożyłam wniosek do Urzędu Miasta o dofinansowanie mojego projektu, chciałam zakupić fantomy piersi z guzami, na których dziewczyny mogłyby się uczyć badania piersi, zrobić fajne ulotki informacyjne, może nawet pokusić się o warsztaty dla dziewczyn ze szkół średnich wraz z ich mamami. I zrobiło mi się bardzo przykro, bo nie dostałam tego dofinansowania... Po raz kolejny, bo w ciągu 4 lat funkcjonowania fundacji złożyłam około piętnastu wniosków na różne projekty i żaden nie został dofinansowany, pomimo spełniania wszelkich warunków.
      
       - Można przeżyć śmierć rodziców, odejście partnera, ale śmierć dziecka? A potem chorobę drugiego?
       - Może życie mnie, że tak brzydko to ujmę, już kiedyś zahartowało? Gdy miałam 19 lat, moja mama była już umierająca. Jak miałam 20 lat w ogóle nie wstawała z łóżka. Ja już wtedy pracowałam. Moja siostra miała 15 lat. Ja, mój tata i rodzice mojej mamy mieliśmy nocne dyżury przy mamie na zmianę. Zdarzało się, że nie spałam całą noc, a potem szłam na siódmą do pracy. Strasznie się bałam tych moich dyżurów. Prosiłam mamę, pomimo że nie była przytomna, żeby przy mnie nie umierała. Bałam się tego. Moi dziadkowie też nie dożyli później starości. W 2009 roku zmarł mój dziadek, niecały rok później zmarła babcia. W dniu śmierci babci dowiedziałam się również, będąc w zaawansowanej ciąży z Wiktorią, że może urodzić się z poważną wadą serca. Siedem miesięcy po śmierci babci, w wieku 5 miesięcy, zmarła Wiki. Dwa lata po jej śmierci na białaczkę zmarł mój tata. O chorobie Nikodema dowiedziałam się w rok po śmierci taty, a o swojej chorobie za kolejne dwa lata.
       Jak zmarł mój tata i Wiktoria, zostałyśmy z siostrą same. Jakoś się z tego podniosłyśmy. Niestety, odbiło się to na moim zdrowiu psychicznym. W rok po diagnozie Nikodema i rozpoczęciu walki o jego życie, okazało się, że mam nerwicę lękową. Od tego czasu jestem pod kontrolą psychiatry, którego odwiedzam raz na dwa miesiące. Miałam napady lękowe kilka razy w tygodniu, kilkakrotnie musiało interweniować pogotowie, ponieważ ciało odmawiało posłuszeństwa. Dla wielu jest to jeszcze temat wstydliwy. Ale jak się okazało, spotykam wiele znajomych twarzy w gabinecie doktora. Depresje i nerwice w obecnych czasach zaczynają dotykać coraz więcej osób. Na swojej drodze spotkałam bardzo dużo matek, które straciły swoje dzieci i każda z nich potrafiła znaleźć jakąś motywację, żeby jednak iść jakoś przez to życie. Pewnie, że będziemy pamiętały o swoim dziecku przez całe życie, będziemy mieć wspomnienia. Jakoś musimy dalej iść.
      
       - Porozmawiajmy może przez chwilę o Twojej chorobie. To niewiarygodna historia. Prawie trzy lata temu wyczułaś w piersi guza. Od razu udałaś się do lekarza. Zrobiono ci trzy badania USG. Zostałaś wysłana na biopsję, jednak wcale do niej nie doszło...
       - Wysłano mnie na biopsję do poradni onkologicznej. Mój lekarz zarejestrował mnie osobiście, uznając, że mój przypadek wymaga szybkiej diagnozy. Poszłam do poradni. W poradni lekarz zbadał mnie palpacyjnie, zobaczył USG i powiedział, że to zwykły włókniak, nie ma się do czego przyczepić, powiedział, że tego się nie leczy, nie operuje, że to może zaniknąć lub może się powiększyć. Nie widział potrzeby wykonania biopsji. Zalecił mi tylko kontrolę za jakiś czas i tyle.
      
       - Lekarz uśpił twoją czujność i się pomylił...
       - Totalnie mnie uspokoił, byłam szczęśliwa, że nic mi nie jest, że nie muszę już się sobą zajmować, że teraz mogę skupić się tylko na Nikodemie. Zajęłam się więc diagnozą Nikodema, jeździłam po różnych specjalistach. I tak minął rok i drugi. Potem zajęłam się układaniem specjalnej diety Nikodemowi. Znów więc miałam zajęcie, które mnie absorbowało. Co jakiś czas sobie myślałam o tym moim guzie. W jakimś momencie zobaczyłam jednak, że coś dziwnego dzieje się z moją piersią. Okazało się, że ten guz naciekał mi na skórę i zasysał ją. I tak znów trafiłam do lekarza.
      
       - Najpierw zaproponowali Ci chemię...
       - Tak, ale wszystko zrobiłam na własną rękę. Zrezygnowałam z chemii i zdecydowałam się na usunięcie guza, ale za operację musiałam już zapłacić sama. Bo zrobiłam inaczej niż nakazywali lekarze.
      
       - Czyli sześć tysięcy nie Twoje...
       - Dokładnie 6000 zł, które pomogło mi zebrać bardzo wiele osób, większości nie znam do dziś, ale zawsze będę im wdzięczna za wsparcie, bo dzięki nim dostałam drugie życie. Operacji podjął się prof. Janusz Jaśkiewicz z Gdańska. Rewelacyjny lekarz. Ja się uparłam, że nie wezmę chemii, potem przeczytałam w „Rzeczpospolitej” artykuł o tym lekarzu. To pierwszy lekarz w Polsce, który zrekonstruował pierś kobiecie po mastektomii z jej własnych komórek macierzystych.
      
       - Czyli sama zdecydowałaś, że najpierw usuniesz guza?
       - Ja po prostu nie chciałam chemii. Naczytałam się, że to jest coś okropnego, że to trucizna, która niszczy organizm, błędnie nazywana lekiem. Jedynym lekarzem, który nie widział do końca sensu przyjmowania przeze mnie chemii, nawet po operacji, był właśnie prof. Jaśkiewicz. Ale zaznaczam, że chodziło konkretnie o mój przypadek.
      
       - Jednak w końcu przyjęłaś chemię?
       - Tak, bo nacisk był straszny ze wszystkich stron. Wzięłam trzy cykle czerwonej chemii i przerwałam, nie poddałam się też radioterapii. Na moją decyzję między innymi wpłynęła także rozmowa z pewną lekarz, która cztery lata temu miała zdiagnozowanego raka piersi. Usunięto jej guza, nie wzięła ani jednej chemii i nie podjęła się radioterapii, pracuje nadal w swoim zawodzie, wygląda świetnie i ma się świetnie. Uważam, że pacjent powinien mieć prawo do podejmowania decyzji o swoim życiu, bez nacisków i częstych sugestii, że może umrzeć jak nie przyjmie chemii. Przed pierwszym wlewem pacjent podpisuje dokument, w którym oświadcza, że został zapoznany ze skutkami ubocznymi chemioterapii oraz że w razie jakiejkolwiek choroby, będącej skutkiem przyjęcia chemii żaden lekarz nie będzie ponosił konsekwencji tego.
      
       - Nie czułaś żalu do tego lekarza, który wtedy zbił cię z tropu i upewniał, że nic ci nie dolega?
       - Nie czułam żalu, ja byłam po prostu wściekła.
      
       - Ale znów trafiłaś do niego?
       - Tak, trafiłam właśnie na niego, gdy po raz kolejny rozpoczęłam diagnostykę.
      
       - Powiedziałaś, mu że postawił Ci złą diagnozę?
       - Nie. Ale wiem, że sam doszedł do tego. Sprawdził w komputerze, kto mnie tak badał poprzednio i przyznał, że to był on.
      
       - Spotkaliśmy się dzisiaj, by porozmawiać także o twoim nowym zajęciu. Uzyskałaś tytuł dietetyka, zajmujesz się układaniem diety chorym...
       - Impulsem do tego był Nikodem i jego choroba. Przy jego chorobie bardzo ważna jest odpowiednia dieta. Dzieci z dystrofią mięśniową Duchenne'a mają ogromne zapotrzebowanie na kalorie. Potrzebują nawet cztery tysiące kalorii dziennie. Nawet wielki chłop pracujący fizycznie nie potrzebuje takiej ilości. Ułożenie diety tak wysokokalorycznej i przy tym wysokobiałkowej 10-letniemu dziecku jest bardzo trudne. Trzeba ją tak skomponować, żeby dostarczyć mu w ciągu dnia dużo kalorii, mając świadomość przy tym, że nie może spędzić przy jedzeniu całego życia.
      
       - Osobom z jakimi chorobami układasz dietę?
       - Osobom z chorobami tarczycy, w tym z Hashimoto, z cukrzycą typu 2, z nowotworami, osobom rozpoczynającym chemioterapię, jednak dyplom ukończyłam z myślą o dzieciach z dystrofią mięśniową Duchenne'a. Wiem, jak trudno ułożyć dietę takiemu dziecku. Ja, na początku, chcąc aby Nikodem miał odpowiednią dietę, zjeździłam pół Polski, a drugie pół obdzwoniłam i nikt nie chciał mi w tym pomóc. Żaden z dietetyków nie zetknął się nigdy z tą chorobą. Wcale się nie dziwię, choćby dlatego, że większość pediatrów też nigdy o niej nie słyszało. Kilku dietetyków, podjęło wyzwanie, dostałam kilka wskazówek, ale dzisiaj wiem, że to jednak za mało. Przede wszystkim dlatego, że mocno trzeba zagłębić się w tę chorobę, kontrolować wagę, wyniki, trzeba się naprawdę mocno zaangażować i mieć świadomość, że dieta u chłopców z DMD jest podstawą ich funkcjonowania. Niejako byłam zmuszona do pozyskiwania jak najwięcej wiadomości i wiedzy, bo zaczęłam sama przygotowywać jadłospis Nikodemowi. Z czasem bardzo to polubiłam. I to skłoniło mnie do uzyskania takiego tytułu. Na razie stworzyłam stronę internetową i układam diety online, ale marzy mi się, aby fundacja otworzyła gabinet dietetyczny. Przede mną wiele jeszcze nauki i praktyki, ale jest mi trochę łatwiej mając w domu dziecko z chorobą dietozależną.
      
       - Pomogłaś już jakiemuś dziecku choremu na Duchenne'a?
       - Jeszcze nie. Na razie się do tego przymierzam. Dzięki doświadczeniu na podstawie przypadku Nikodema mam już pierwszy krok za sobą. To bardzo trudna choroba i nie rozpoznana do końca, dlatego leku jeszcze nikt nie wymyślił, choć cały czas naukowcy podejmują próby. Ja też takie próby chcę podejmować, na polu dietetyki. Uważam, że w dużej mierze dzięki diecie Nikodem ma rewelacyjne wyniki badań, porównując je do tych pierwszych podczas diagnozy. A jeśli u niego dieta działa, jest duża szansa, że zadziała u innych dzieci.
      
       - Prowadzisz na Facebooku blog „Nowotwór-czo”. To rodzaj autoterapii?
       - Na początku traktowałam to jako autoterapię. Widziałam już zmęczenie mojej siostry i przyjaciółki, które bombardowałam każdego dnia telefonami. Potem gdy na Facebooku zaczęły pisać do mnie dziewczyny chore na raka, blog zaczęłam traktować jako miejsce wymiany wzajemnych doświadczeń.
      
       - Jesteś oswojona ze śmiercią. Boisz się jej?
       - Jestem uświadomiona i pogodzona z nią. Przecież każdy z nas umrze, to pewnik, choć chciałabym żyć jak najdłużej, tak jak każdy. Trzeba korzystać z każdej chwili w życiu, mieć świadomość, że i tak odejdziemy. Śmierć postrzegam trochę inaczej od czasu, gdy odeszła Wiktoria. Wierzę też, że po śmierci jest jakieś życie, a my tylko opuszczamy nasze ciało. Nie chcę trzymać się kurczowo życia i za wszelką cenę, za ból i cierpienie swoje i najbliższych.