„Jestem gadułą” określa siebie, sądząc zapewne, że to jej wielka wada. Ale każde jej słowo jest na wagę złota, bo mówi przecież o sprawach, w których inni wciąż wolą milczeć. Mogłaby się poddać, załamać, swoimi problemami obarczyć innych. Woli być samodzielną matką radzącą sobie z problemami bez użalania się nad sobą. Wielu nazwie ją bohaterką, a ona mówi o sobie, ze zdrowym dystansem „coolawa mama”.
Justyna Sosnowska z Kościerzyny, bo o niej mowa, jest mamą, żoną, studentką, kobietą z ambicjami. Miała pecha (a może wcale nie…?) bo urodziła się z dziecięcym porażeniem mózgowym. Chce spróbować dać nadzieję wszystkim niepełnosprawnym, którzy nie wierzą, że można żyć normalnie.
Jej rodzice, mimo wielu trudności, potrafili wychować samodzielną, mądrą i zdolną osobę.
„Zastanawiam się, skąd oni, ludzie z zawodowym wykształceniem, bez doświadczenia – byłam ich pierwszym dzieckiem – wiedzieli, że takie wychowanie będzie dla mnie najlepsze? Mając zdrowe dziecko, można popełnić tyle błędów! Pomnik się należy tym moim rodzicom!” – niejeden rodzic marzy o takiej laurce wystawionej przez własne dziecko, Justyna tymczasem chwali swoich tak często, że aż bierze zazdrość.
Jak wygląda codzienne życie niepełnosprawnej matki? Coolawa mama, żeby funkcjonować, musi wstawać wcześnie i mieć bardzo poukładany dzień. Tak, żeby pamiętać o ćwiczeniach i o tym, że wszystkie zwykłe czynności zajmują jej więcej czasu niż zdrowym.
„Gotuję, sprzątam, piorę, prasuję i zajmuję się synkiem, który zaczyna biegać, wiec pracuję też nad kondycją, żeby go dogonić. Uwielbiam czytać, ale przyznaję, że na to zostaje mi bardzo mało czasu. Śpiewam Piotrusiowi piosenki, czytam bajki i układam dla niego rymowanki. Staram się też znaleźć czas na codzienne ćwiczenia, bo przyznaję, że przez okres ciąży i karmienia zapuściłam się troszeczkę!”
Ambitna mama jest niezwykle wymagająca wobec siebie. Wydaje się, że wszystko zawsze chce robić jeszcze lepiej. „Mimo, że nie przytyłam dużo w ciąży, to karmienie dało mi się we znaki „wagowe”. Ciągle byłam głodna i miałam ochotę na słodycze, a powinnam była być na specjalnej diecie. Później wszystkie siły, czas i środki władowaliśmy razem z mężem w naszego cudownego Piotrusia. O sobie zapomniałam, no i teraz muszę to odpokutować, ale niczego nie żałuję. Od czerwca jest mi trochę łatwiej (fizycznie), bo mój mąż Kamil, ze względu na powikłania powypadkowe, jest na zwolnieniu lekarskim i przebywa w domu, więc może więcej czasu poświęcić synkowi.”
Życie niepełnosprawnych pełne jest problemów, o których zdrowy człowiek słyszał głownie ze wzruszających programów telewizyjnych. Justyna ma to na co dzień. Wie też, jak wiele złego robią osoby nastawione roszczeniowo, które wciąż wyciągają rękę po pomoc. I chociaż sama została postawiona w sytuacji, w której musi zwrócić się o wsparcie do obcych ludzi, wie, że co tylko może, osiągnie sama.
„Dużo się krzyczy w mediach, jak się pomaga i ile się daje w Polsce niepełnosprawnym, a później ludzie, którzy nie mają kontaktu z niepełnosprawnością, myślą, że to prawdziwe szczęście być „kulawym” albo mieć takowego w rodzinie, bo to przecież taka „kura znosząca złote jaja”. Moi rodzice nasłuchali się takich słów zazdrości, a teraz ja mam podobnie. Otoczenie często zachowuje się tak, jakbym wszystko, co mam, dostała od Państwa, mieszkanie od burmistrza, meble od zastępcy, a to przecież nie tak, wszystko nie tak... Całe życie muszę walczyć, udowadniać, że jestem lepsza, wydajniejsza, silniejsza. Mieszkanie na kredyt, meble za ciężko zarobione pieniądze, a cała reszta za tysiące wyrzeczeń. Żyję tak, jak tysiące innych Polaków, i nikt niczego nigdy nie podał mi na tacy, bo tego nie chciałam. Nie toleruję osób, które swoją niepełnosprawność uczyniły sposobem na życie. Tak, przyznaję, znam i takie, które biegają od urzędu do urzędu, krzycząc, że „im się należy”. To są jednak jednostki, które zniekształcają wizerunek osoby niepełnosprawnej w naszym kraju! Ja przez strach, że zostanę posądzona o ślizganie czy leserstwo, boję się już nawet korzystać z przywilejów, które przysługują zwykłemu śmiertelnikowi. Kiedy urodził się mój syn, wszystko chciałam robić sama, żeby udowodnić tym lamentującym, że dam radę.”
Ciąża dla wielu osób z otoczenia Justyny była w jej życiu czymś absolutnie niepotrzebnym, a co gorsze, ponad jej siły. Dziecko i niepełnosprawność? Wielu nie mieści się to w głowie!
„Tylu ludzi załamywało nade mną ręce, jak zaszłam w ciążę, „jak ty sobie poradzisz?!”. Przecież nie mogłam pozwolić na to, żeby myśleli, że mieli rację! Czytałam w poradnikach dla mam: „Pozwól, by pomógł Ci mąż, siostra, teściowa”, mnie to nie dotyczyło, bo jak tylko pojawialiśmy się z mężem na spacerze i to on pchał wózek, to słyszeliśmy za plecami: „Ten to ma chłop ciężko, żona niepełnosprawna i jeszcze teraz dziecko”. Jak inny tata bierze dziecko na ręce, to się nazywa, że jest fajny, a mój mąż jest męczennikiem? Denerwuje mnie takie myślenie ludzi, bardzo. W domu to ja gotuję, sprzątam, prasuję, biorę Piotrusia na ręce i czytam mu bajki. Mój mąż też to robi, ale dlatego, że jest cudownym facetem, a nie dlatego, że nie ma innego wyjścia, bo ma niepełnosprawną żonę. Kamila często pytają, dlaczego ożenił się z niepełnosprawną kobietą? Odpowiada, że „dla karty parkingowej”, bo cóż można powiedzieć więcej, i tak nie zrozumieją. Jesteśmy szczęśliwi, chłopaki są moim największym skarbem, kończę studia i będę dawać nadzieję rodzicom, którym po narodzeniu dziecka lekarz mówi, że „wysoce prawdopodobne, że nic z niego nie będzie, może lepiej oddać do jakiegoś ośrodka?”, tak jak kiedyś powiedziano moim rodzicom. Marzę o tym, żeby zmieniło się myślenie na temat osób niepełnosprawnych i mam nadzieję, że dołożę do tej zmiany swoją malutką cegiełkę.”
Spytałam Justynę, która jest przecież terapeutą-pedagogiem, do tego kontynuuje studia magisterskie na kierunku pedagogika i studia podyplomowe na specjalności rurdotyflopedagogika, co chciałaby powiedzieć niepełnosprawnym, którzy zamknięci w swoich domach nie mogą, nie potrafią lub boją się żyć „normalnie”. Odpowiedziała może nie zwięźle, ale jakże sensownie:
„Wcale nie muszą być twardzi, bo mają powody do tego, żeby czuć się rozżalonymi. Jednego irytuje złamany paznokieć, innego zbyt niski stan konta, a jeszcze inni muszą się zmierzyć z uwięzieniem we własnym domu. Ja mam na to taki sposób: jak widzę kogoś, kto (w moim mniemaniu) ma gorzej ode mnie, to sobie myślę „ten to ma dopiero przerąbane”. Oczywiście nigdy nie powiem tego głośno, ale to daje siłę i motywację. Zawsze, zawsze jest w naszym otoczeniu ktoś, kto ma gorzej od nas i nawet jeśli są to tylko znajomi z internetu, to jednak ich mamy... Ktoś inny nie ma komputera, więc nie ma swojego okna na świat, w postaci internetu. Poza tym, jeśli ktoś jest w stanie wyjść z domu, to powinien poszukać stowarzyszeń, osiedlowych kół zainteresowań, wyjechać na turnus rehabilitacyjny. Mnóstwo informacji na ten temat można znaleźć na forach internetowych, w Państwowym Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych czy Powiatowych Centrach Pomocy Rodzinie. Wiem, że to jest dużo papierów i można stracić zdrowie przy tej biurokracji, ale przecież to tylko o to chodzi, żebyśmy się poddali. Z drugiej strony, jeśli ktoś daje Ci pieniądze, to musi się z tego rozliczyć, on też ma nad sobą kogoś. Zaciśnij zęby i walcz o swoje. Nawet jeśli ma się jeden sprawny palec, to trzeba o niego walczyć, bo nie wiadomo, kiedy się przyda i do czego. W wielu miastach działają wolontariaty, jeśli nie możemy wyjść z domu, może ktoś przyjdzie do nas? Zawsze można coś zrobić dla siebie, jeśli szydełkujesz, rób to...sprzedaj i kup sobie dobrą książkę, zarób na bilety do kina i zabierz kogoś, kto Cie tam zawiezie. Będziecie mieli o czym gadać, jak spotkacie się na herbacie. Piszesz bajki, pisz, nagrywaj, wrzucaj do sieci, może ktoś skorzysta, skomentuje, wyda? To wszystko brzmi pusto i trochę, jak rady „Jana Niezbędnego”, ale działa... przerobiłam na sobie. Prawie 9 lat siedziałam na wózku i wiem, co mówię. Mieszkałam z rodzicami na „końcu świata”, nie miałam internetu, a żeby do mnie dotrzeć, trzeba było niezłego samozaparcia, a jednak ludzie przychodzili, przyjeżdżali. Znajomi często mają wyrzuty, że patrząc na mnie, ładują swoje akumulatory, bo oni mają lepiej. Ja zawsze mówię: „jeśli macie możliwość, bierzcie, bierzcie całymi garściami. Takie zachowanie wcale nie oznacza braku empatii, a mnie nic nie ubędzie”.
Justyna Sosnowska nie boi się prosić o pomoc. Wie, że jeśli będzie silna, pomoże także innym. Dlatego prosi, by wesprzeć ją w kupnie specjalnego roweru „ZIGO”, który pozwoliłby zrealizować jej marzenie. Dzięki niemu mogłaby jeździć razem z synkiem i jednocześnie rehabilitować się. Niestety, jest poza jej zasięgiem finansowym. Jego koszt z podstawowym wyposażeniem oraz bagażnikiem do przewozu tego roweru to 8000 złotych. „Nie umiem prosić o pomoc, raczej przywykłam do tego, że organizuję pomoc dla innych. A teraz? No cóż, widocznie czasami musi być inaczej. Wierzę, że kiedyś będę mogła spłacić dług wdzięczności, za rok kończę studia magisterskie na kierunku pedagogika, wtedy to ja będę pomagać, przynajmniej taką mam nadzieję.”
Więcej na stronie http://siepomaga.pl/f/mikicentrum/c/180.
Jej rodzice, mimo wielu trudności, potrafili wychować samodzielną, mądrą i zdolną osobę.
„Zastanawiam się, skąd oni, ludzie z zawodowym wykształceniem, bez doświadczenia – byłam ich pierwszym dzieckiem – wiedzieli, że takie wychowanie będzie dla mnie najlepsze? Mając zdrowe dziecko, można popełnić tyle błędów! Pomnik się należy tym moim rodzicom!” – niejeden rodzic marzy o takiej laurce wystawionej przez własne dziecko, Justyna tymczasem chwali swoich tak często, że aż bierze zazdrość.
Jak wygląda codzienne życie niepełnosprawnej matki? Coolawa mama, żeby funkcjonować, musi wstawać wcześnie i mieć bardzo poukładany dzień. Tak, żeby pamiętać o ćwiczeniach i o tym, że wszystkie zwykłe czynności zajmują jej więcej czasu niż zdrowym.
„Gotuję, sprzątam, piorę, prasuję i zajmuję się synkiem, który zaczyna biegać, wiec pracuję też nad kondycją, żeby go dogonić. Uwielbiam czytać, ale przyznaję, że na to zostaje mi bardzo mało czasu. Śpiewam Piotrusiowi piosenki, czytam bajki i układam dla niego rymowanki. Staram się też znaleźć czas na codzienne ćwiczenia, bo przyznaję, że przez okres ciąży i karmienia zapuściłam się troszeczkę!”
Ambitna mama jest niezwykle wymagająca wobec siebie. Wydaje się, że wszystko zawsze chce robić jeszcze lepiej. „Mimo, że nie przytyłam dużo w ciąży, to karmienie dało mi się we znaki „wagowe”. Ciągle byłam głodna i miałam ochotę na słodycze, a powinnam była być na specjalnej diecie. Później wszystkie siły, czas i środki władowaliśmy razem z mężem w naszego cudownego Piotrusia. O sobie zapomniałam, no i teraz muszę to odpokutować, ale niczego nie żałuję. Od czerwca jest mi trochę łatwiej (fizycznie), bo mój mąż Kamil, ze względu na powikłania powypadkowe, jest na zwolnieniu lekarskim i przebywa w domu, więc może więcej czasu poświęcić synkowi.”
Życie niepełnosprawnych pełne jest problemów, o których zdrowy człowiek słyszał głownie ze wzruszających programów telewizyjnych. Justyna ma to na co dzień. Wie też, jak wiele złego robią osoby nastawione roszczeniowo, które wciąż wyciągają rękę po pomoc. I chociaż sama została postawiona w sytuacji, w której musi zwrócić się o wsparcie do obcych ludzi, wie, że co tylko może, osiągnie sama.
„Dużo się krzyczy w mediach, jak się pomaga i ile się daje w Polsce niepełnosprawnym, a później ludzie, którzy nie mają kontaktu z niepełnosprawnością, myślą, że to prawdziwe szczęście być „kulawym” albo mieć takowego w rodzinie, bo to przecież taka „kura znosząca złote jaja”. Moi rodzice nasłuchali się takich słów zazdrości, a teraz ja mam podobnie. Otoczenie często zachowuje się tak, jakbym wszystko, co mam, dostała od Państwa, mieszkanie od burmistrza, meble od zastępcy, a to przecież nie tak, wszystko nie tak... Całe życie muszę walczyć, udowadniać, że jestem lepsza, wydajniejsza, silniejsza. Mieszkanie na kredyt, meble za ciężko zarobione pieniądze, a cała reszta za tysiące wyrzeczeń. Żyję tak, jak tysiące innych Polaków, i nikt niczego nigdy nie podał mi na tacy, bo tego nie chciałam. Nie toleruję osób, które swoją niepełnosprawność uczyniły sposobem na życie. Tak, przyznaję, znam i takie, które biegają od urzędu do urzędu, krzycząc, że „im się należy”. To są jednak jednostki, które zniekształcają wizerunek osoby niepełnosprawnej w naszym kraju! Ja przez strach, że zostanę posądzona o ślizganie czy leserstwo, boję się już nawet korzystać z przywilejów, które przysługują zwykłemu śmiertelnikowi. Kiedy urodził się mój syn, wszystko chciałam robić sama, żeby udowodnić tym lamentującym, że dam radę.”
Ciąża dla wielu osób z otoczenia Justyny była w jej życiu czymś absolutnie niepotrzebnym, a co gorsze, ponad jej siły. Dziecko i niepełnosprawność? Wielu nie mieści się to w głowie!
„Tylu ludzi załamywało nade mną ręce, jak zaszłam w ciążę, „jak ty sobie poradzisz?!”. Przecież nie mogłam pozwolić na to, żeby myśleli, że mieli rację! Czytałam w poradnikach dla mam: „Pozwól, by pomógł Ci mąż, siostra, teściowa”, mnie to nie dotyczyło, bo jak tylko pojawialiśmy się z mężem na spacerze i to on pchał wózek, to słyszeliśmy za plecami: „Ten to ma chłop ciężko, żona niepełnosprawna i jeszcze teraz dziecko”. Jak inny tata bierze dziecko na ręce, to się nazywa, że jest fajny, a mój mąż jest męczennikiem? Denerwuje mnie takie myślenie ludzi, bardzo. W domu to ja gotuję, sprzątam, prasuję, biorę Piotrusia na ręce i czytam mu bajki. Mój mąż też to robi, ale dlatego, że jest cudownym facetem, a nie dlatego, że nie ma innego wyjścia, bo ma niepełnosprawną żonę. Kamila często pytają, dlaczego ożenił się z niepełnosprawną kobietą? Odpowiada, że „dla karty parkingowej”, bo cóż można powiedzieć więcej, i tak nie zrozumieją. Jesteśmy szczęśliwi, chłopaki są moim największym skarbem, kończę studia i będę dawać nadzieję rodzicom, którym po narodzeniu dziecka lekarz mówi, że „wysoce prawdopodobne, że nic z niego nie będzie, może lepiej oddać do jakiegoś ośrodka?”, tak jak kiedyś powiedziano moim rodzicom. Marzę o tym, żeby zmieniło się myślenie na temat osób niepełnosprawnych i mam nadzieję, że dołożę do tej zmiany swoją malutką cegiełkę.”
Spytałam Justynę, która jest przecież terapeutą-pedagogiem, do tego kontynuuje studia magisterskie na kierunku pedagogika i studia podyplomowe na specjalności rurdotyflopedagogika, co chciałaby powiedzieć niepełnosprawnym, którzy zamknięci w swoich domach nie mogą, nie potrafią lub boją się żyć „normalnie”. Odpowiedziała może nie zwięźle, ale jakże sensownie:
„Wcale nie muszą być twardzi, bo mają powody do tego, żeby czuć się rozżalonymi. Jednego irytuje złamany paznokieć, innego zbyt niski stan konta, a jeszcze inni muszą się zmierzyć z uwięzieniem we własnym domu. Ja mam na to taki sposób: jak widzę kogoś, kto (w moim mniemaniu) ma gorzej ode mnie, to sobie myślę „ten to ma dopiero przerąbane”. Oczywiście nigdy nie powiem tego głośno, ale to daje siłę i motywację. Zawsze, zawsze jest w naszym otoczeniu ktoś, kto ma gorzej od nas i nawet jeśli są to tylko znajomi z internetu, to jednak ich mamy... Ktoś inny nie ma komputera, więc nie ma swojego okna na świat, w postaci internetu. Poza tym, jeśli ktoś jest w stanie wyjść z domu, to powinien poszukać stowarzyszeń, osiedlowych kół zainteresowań, wyjechać na turnus rehabilitacyjny. Mnóstwo informacji na ten temat można znaleźć na forach internetowych, w Państwowym Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych czy Powiatowych Centrach Pomocy Rodzinie. Wiem, że to jest dużo papierów i można stracić zdrowie przy tej biurokracji, ale przecież to tylko o to chodzi, żebyśmy się poddali. Z drugiej strony, jeśli ktoś daje Ci pieniądze, to musi się z tego rozliczyć, on też ma nad sobą kogoś. Zaciśnij zęby i walcz o swoje. Nawet jeśli ma się jeden sprawny palec, to trzeba o niego walczyć, bo nie wiadomo, kiedy się przyda i do czego. W wielu miastach działają wolontariaty, jeśli nie możemy wyjść z domu, może ktoś przyjdzie do nas? Zawsze można coś zrobić dla siebie, jeśli szydełkujesz, rób to...sprzedaj i kup sobie dobrą książkę, zarób na bilety do kina i zabierz kogoś, kto Cie tam zawiezie. Będziecie mieli o czym gadać, jak spotkacie się na herbacie. Piszesz bajki, pisz, nagrywaj, wrzucaj do sieci, może ktoś skorzysta, skomentuje, wyda? To wszystko brzmi pusto i trochę, jak rady „Jana Niezbędnego”, ale działa... przerobiłam na sobie. Prawie 9 lat siedziałam na wózku i wiem, co mówię. Mieszkałam z rodzicami na „końcu świata”, nie miałam internetu, a żeby do mnie dotrzeć, trzeba było niezłego samozaparcia, a jednak ludzie przychodzili, przyjeżdżali. Znajomi często mają wyrzuty, że patrząc na mnie, ładują swoje akumulatory, bo oni mają lepiej. Ja zawsze mówię: „jeśli macie możliwość, bierzcie, bierzcie całymi garściami. Takie zachowanie wcale nie oznacza braku empatii, a mnie nic nie ubędzie”.
Justyna Sosnowska nie boi się prosić o pomoc. Wie, że jeśli będzie silna, pomoże także innym. Dlatego prosi, by wesprzeć ją w kupnie specjalnego roweru „ZIGO”, który pozwoliłby zrealizować jej marzenie. Dzięki niemu mogłaby jeździć razem z synkiem i jednocześnie rehabilitować się. Niestety, jest poza jej zasięgiem finansowym. Jego koszt z podstawowym wyposażeniem oraz bagażnikiem do przewozu tego roweru to 8000 złotych. „Nie umiem prosić o pomoc, raczej przywykłam do tego, że organizuję pomoc dla innych. A teraz? No cóż, widocznie czasami musi być inaczej. Wierzę, że kiedyś będę mogła spłacić dług wdzięczności, za rok kończę studia magisterskie na kierunku pedagogika, wtedy to ja będę pomagać, przynajmniej taką mam nadzieję.”
Więcej na stronie http://siepomaga.pl/f/mikicentrum/c/180.