Piątek 26-04-2019, imieniny Marzeny, Marii
 

UWAGA!

Drogi Czytelniku,

uprzejmie informujemy, że w związku z wejściem w życie Rozporządzenia o Ochronie Danych Osobowych stworzyliśmy zgodną z nim politykę prywatności. Regulacje RODO zmuszają nas do wystąpienia z prośbą do Ciebie o zaakceptowanie jego postanowień, chociaż z praktycznego punktu widzenia nic się nie zmienia w sposobie korzystania z naszego serwisu.

Jedyną rzeczą, która może budzić Twoje obawy jest profilowanie. Wyjaśniamy, że w naszym przypadku, tak jak dotychczas, skutkuje ono wyłącznie tym, że jeśli uprzednio byłeś/aś na stronie jakiegoś biura podróży, to z dużym prawdopodobieństwem nasi zaufani partnerzy reklamowi tacy jak Google serwować będą banery z widokami złocistych plaż.

Prosimy zapoznać się z polityką prywatności stosowaną na naszej stronie i zaakceptować jej postanowienia.

Może później

Zawsze byłyśmy odpychane, zapomniane...

 
Elbląg, Zawsze byłyśmy odpychane, zapomniane...
W Mikoszewie odpoczywają niepełnosprawne dzieci, ale także ich rodzice (fot. dk)

Wychowywanie niepełnosprawnego dziecka to nie lada wyzwanie dla rodziców. To ciężka, fizyczna, pełna poświęceń praca. Całodobowa harówka, której nikt nie zauważa, nikt nie docenia. Opiekunowie osób niepełnosprawnych pozostają w cieniu. Czują się odrzuceni, zapomniani, a przecież też mają prawo do normalnego życia.

Dorota i Iwona
     Dorota i Iwona to dwie przyjaciółki nierozłączki. Jedna nie może żyć bez drugiej. Wszystko robią razem. Oprócz wielkiej przyjaźni łączy ich jedno: obie mają niepełnosprawne dzieci. Wspierają się, gdy już nie starcza sił. Pomagają sobie, gdy świat staje na głowie. Opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem to wielkie poświęcenie, to zatracenie siebie, a przede wszystkim ciężka, fizyczna praca. Na pierwszy rzut oka nie widać po Dorocie, jak ciężkie ma życie. Śmieje się, żartuje, sypie kawałami, zaskarbiając sobie sympatię każdego, kto z nią choć chwilę porozmawia. To niesamowita dziewczyna. Jej codzienność nie jest jednak tak wesoła, jak ona sama. Dorota ma bowiem chorą córeczkę, dwunastoletnią Martynkę. Dziewczynka cierpi na wodogłowie, ma przepuklinę oponowo-rdzeniową i niedowład kończyn. Rodzina Ziębów wynajmuje mieszkanie na drugim piętrze w Rzecznej pod Pasłękiem. W domu się nie przelewa, ale jakoś sobie radzą. Córeczka Iwony, dziewięcioletnia Julka, ma z kolei niedowagę, niskorosłość i zespół Turnera. Jest radosną, pełną życia blondyneczką. Wszędzie jej pełno.
     Dziewczyny poznaję w Mikoszewie, na obozie dla mam i dzieci niepełnosprawnych. Obozie, który został zorganizowany bardziej z myślą o mamach, a nie o dzieciach. Okazuje się, że o styranych pracą mamach dzieci niepełnosprawnych w naszym kraju nikt nie pamięta: - Jak mam dwanaście lat dziecko, nigdy nie pomyślałam, że spotka mnie coś takiego, że ktoś, pomyśli o nas, mamach dzieci niepełnosprawnych, bo my jesteśmy zawsze zamknięte w domach, nam się nic nie należy – mówi Dorota Zięba. - Zawsze byłyśmy odpychane, zapomniane. A tu jest nam tak dobrze. Zapomniałyśmy o sprawach przyziemnych, o trudach. Wyciszyłam się tu. Wszystkim mamom życzę, żeby doświadczyły tego, co my.
     
     Musimy wziąć sprawy opiekunów w swoje ręce

     Od połowy czerwca w Mikoszewie kilka mam wraz ze swoimi dziećmi wypoczywa z dala od trosk i nabiera sił do dalszej pracy. Obóz został w dużej części sfinansowany przez czołowe działaczki Kongresu Kobiet, na którym od lat podejmowane są sprawy osób niepełnosprawnych: - Przez kilka ostatnich lat podejmowaliśmy na Kongresie Kobiet sprawy osób niepełnosprawnych – mówi członkini Rady Programowej Kongresu Kobiet, Jadwiga Król. - Szczególnie mocno mówiliśmy o dzieciach niepełnosprawnych i ich mamach, które nie mają możliwości wyjazdu na wypoczynek ze względów ekonomicznych czy ze względu na schorzenia dzieci. Na zeszłorocznym kongresie, podczas którego obecna była także Elżbieta Gelert, mówiliśmy o podwyższeniu świadczenia pielęgnacyjnego, co udało nam się już uzyskać. Potem mówiliśmy o uzawodowieniu opieki nad osobami niepełnosprawnymi. Kolejną sprawą jest kwestia wypoczynku kobiet zajmujących się chorymi dziećmi, bo one nigdzie nie wyjeżdżają, nie odpoczywają, bo nie mają takiej możliwości – dodaje. - Rzuciłam więc temat na Radzie Programowej Kongresu Kobiet i koleżanki z kongresu wyłożyły pieniądze na to, by kilkoro dzieci wraz z mamami z Elbląga i okolic mogło wyjechać na wypoczynek. Jesteśmy więc teraz w Mikoszewie, gdzie bardziej opiekujemy się mamami niż dziećmi, bo to im najbardziej należy się wypoczynek. Mają tu czas wolny, nie gotują, nie sprzątają, cieszą się życiem i nabierają sił do dalszej pracy.
     
     Ludzie nas ciągle krytykują

     Miło popatrzeć na roześmiane twarze mam, które, jak same mówią, bardzo w Mikoszewie wypoczęły: - Jak uda nam się przez PFRON załatwić jakąś rehabilitację, to jedziemy – mówi Dorota. - A tak, to nas nie stać. Nasza codzienność jest trudna. Ludzie wokół krytykują nas. Wystarczy tylko, że ubierzemy się ładniej, usiądziemy chwilę przed domem, żeby odsapnąć, to ciągle nas krytykują, bo według niektórych matka chorego dziecka powinna chyba chodzić w jutowym worku, broń Boże uczesać się, czy umalować. Nic jej się nie należy. Broń Boże fryzjer czy kosmetyczka! Dlatego byłam bardzo zaskoczona, gdy dostałam telefon, że mogę wyjechać na taki obóz. Na początku pomyślałam sobie, że przecież ja nie zapłacę, no bo z czego? Mieszkam z dzieckiem na stancji i jest mi naprawdę ciężko. Ostatnie dwanaście lat mojego życia to opieka nad chorym dzieckiem, szpital i tak w kółko. Bo Martynka na okrągło jest operowana. Ona mi już trzy razy umierała! – mówi ze łzami Dorota. - Nie jest mi łatwo. Ostatnio się załamałam. Nie to, żebym się skarżyła. Mieszkam na drugim piętrze i ubiegam się w PFRON-ie o schodołaz, bo nie daję rady znosić mojego dziecka kilka razy dziennie tam i z powrotem. Zdrowie mi wysiada. Teraz w piątek przyszło do mnie pismo, że nie będzie schodołazu, bo mieszkanie nie jest moją własnością i nic mi się nie należy. Martynka jest ciężka, a ja jestem po trzech operacjach.

  Martynka, Estera i Julka
Martynka, Estera i Julka


     Pani Danusia i Estera
     Osobom wychowującym niepełnosprawne dzieci nie jest w naszym kraju łatwo. Nikt ich nie wspiera. Są zupełnie wykluczone z życia społecznego, nie mogą podjąć pracy zawodowej, ponieważ nie zostawią nikomu pod opiekę schorowanego dziecka. Po wielu latach opieki nie mają praw do emerytury. Nie mają nic. Są zostawione same sobie. Nie mają czasu dla siebie, ani środków do życia: - Moja córka, Estera, ma 14 lat. Ma zespół downa – mówi pani Danusia. - Muszę powiedzieć, że w naszym kraju nie ma możliwości wyjazdu na kolonie dla takich dzieci. W tamtym roku byłam na obozie integracyjnym w górach z jednym ze stowarzyszeń. Jeszcze pół roku po pobycie tam nie mogłam dojść do siebie, płakać mi się chciało. Opiekunowie byli totalnie nieprzygotowani do prowadzenia kolonii. Byłam zbulwersowana zachowaniem wszystkich opiekunów, kierownika, że tak traktują dzieci takie jak moje. Nie zauważano nas. Musiałyśmy same organizować czas naszym dzieciom – dodaje. - Chciałabym czasem wysłać córkę gdzieś na kolonie, ale nie ma gdzie! Większość stowarzyszeń ma przerwę na czas wakacji. A moja córka nadaje się, żeby jechać na takie kolonie. Jest bardzo samodzielna, umie czytać, pisać, ubrać się, dopomina się o swoje. Myślę nawet, że bardziej powinna jechać z dziećmi w pełni sprawnymi niż niepełnosprawnymi, bo wtedy się szybciej rozwija. Z tym jednak jest pewien problem, bo lekarz nie chce wydać mi skierowania, że moje dziecko jest samodzielne i może jechać na taki obóz, uważając, że ja powinnam z nią jechać jako opiekun. A ja chciałabym, żeby ona sama pojechała, żebym mogła choć kilka dni odpocząć. Ten wyjazd tutaj trafił się nam, jak ślepej kurze ziarno, bo nikt o nas w naszym kraju nie myśli.
     Mamy nadzieję, że nasze państwo rzetelnie zajmie się problemami opiekunów osób niepełnosprawnych, którzy mają prawo do normalnego życia, do wypoczynku. Sprawy takich osób są w naszym kraju zepchnięte na margines. Najwyższy czas, by to zmienić.

dk
Polub ten artykuł
Polub portEl.pl
..., a moim zdaniem
..., a moim zdaniem
Pokazuj od
najnowszych
  • Świetna sprawa należy się mamom niepełnosprawnych dzieci. Sam wysłał bym żonę na jakiś urlop bo jest po prostu wyczerpana a ciągle w pracy bo pieniądze są potrzebne. wszystkie produkty dla osób niepełnosprawnych są cholernie drogie dużo droższe niż dla zdrowych dzieci a praktycznie nie różnią się od siebie. Popieram taką akcję. Brawo
    Zgłoś do moderacji     Odpowiedz
    6 0
    mobi_4(2013-06-28)
  • rodzą dzieciaka w starczym wieku-a potem lament-down!!!
    Zgłoś do moderacji     Odpowiedz
    2 12
    mumin(2013-06-28)
  • A właśnie u nas w Pasłęku będzie Festyn Charytatywny/30,06,13 na Pl. Św. Wojciecha od godz. 12 do 18.00/ na rzecz niepełnosprawnej Martynki z Pasłęka - zbieramy pieniądze na windę. Wysłane było powiadomienie o nim i co ? Nie ukazało się na waszej stronie! PRZYKRO!!!!!
    Zgłoś do moderacji     Odpowiedz
    2 0
    asialopacka(2013-06-28)
  • Mumin - nie uogólniaj. A tak na marginesie, coś do przemyślenia. "Choroba to nie kara ale sprawdzian z człowieczeństwa" Warto nad tym cytatem zastanowić się.
    Zgłoś do moderacji     Odpowiedz
    3 1
    Eeeee(2013-06-28)
  • Większość przedstawionych w tym reportażu mam jest w bardzo dobrej sytuacji materialnej. Stać je by wynajać opiekunów i zapłacić za wczasy. Wstyd, że na ten turnus pojechały bogaczki, a dzieci z biednych rodzin znowu zostały w domu same.
    Zgłoś do moderacji     Odpowiedz
    2 2
    (2013-06-28)
  • do mumin: Bys sie wstydzil takie rzeczy pisac!!! Totalny brak inteligencji oraz brak wiedzy na temat ludzi niepelnosprawnych! Moze cie zycie kiedys nauczy. .. ..
    Zgłoś do moderacji     Odpowiedz
    2 2
    BUUUUU....(2013-06-28)
  • Szacunek.
    Zgłoś do moderacji     Odpowiedz
    1 0
    PolskiAnarchista(2013-06-29)
  • to nie fair, nie można osądzać nikogo. .. kiedy samemu nie miało się okazji zmierzyć z problemem. .. Brawo dla inicjatywy, ,dobrze ze moglyscie Matki, Opiekunki odopcząć. .. .Ja też jestem na etacie "opiekunki - matki". .. ale czy ktos mysli o nas. .. Ty masz się wykazac. .kochać. .. opiekować się, dawać nadzieję, pokazywać lepszy świat, możliwości, ,, ,, a co z nami. .. rodzicami. .. jestesmy sami, wciąż obawa. .co dalej. .. kocham mojego syna, ale co bedzie, gdy ja już nie wytrzymam???, ,, ,,
    Zgłoś do moderacji     Odpowiedz
    1 0
    kaawa@vp.pl(2013-06-29)
  • nie zgadzam się, większość z tym mam to osoby z uboższych rodzin.
    Zgłoś do moderacji     Odpowiedz
    0 0
    (2013-06-30)
  • a ktore to bogate?
    Zgłoś do moderacji     Odpowiedz
    0 0
    njy(2013-06-30)
Reklama

To kupisz w pasażu portElu

ZWYCIĘSKI SUV C5 AIRCROSS - HADM Gramatowski
Ostatnie sztuki Skody Rapid w salonie HADM
Rabaty do 11 000 zł na auta z rocznika 2019 w
Modny Citroen C3 - HADM Gramatowski