Wychowywanie niepełnosprawnego dziecka to nie lada wyzwanie dla rodziców. To ciężka, fizyczna, pełna poświęceń praca. Całodobowa harówka, której nikt nie zauważa, nikt nie docenia. Opiekunowie osób niepełnosprawnych pozostają w cieniu. Czują się odrzuceni, zapomniani, a przecież też mają prawo do normalnego życia.
Dorota i Iwona to dwie przyjaciółki nierozłączki. Jedna nie może żyć bez drugiej. Wszystko robią razem. Oprócz wielkiej przyjaźni łączy ich jedno: obie mają niepełnosprawne dzieci. Wspierają się, gdy już nie starcza sił. Pomagają sobie, gdy świat staje na głowie. Opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem to wielkie poświęcenie, to zatracenie siebie, a przede wszystkim ciężka, fizyczna praca. Na pierwszy rzut oka nie widać po Dorocie, jak ciężkie ma życie. Śmieje się, żartuje, sypie kawałami, zaskarbiając sobie sympatię każdego, kto z nią choć chwilę porozmawia. To niesamowita dziewczyna. Jej codzienność nie jest jednak tak wesoła, jak ona sama. Dorota ma bowiem chorą córeczkę, dwunastoletnią Martynkę. Dziewczynka cierpi na wodogłowie, ma przepuklinę oponowo-rdzeniową i niedowład kończyn. Rodzina Ziębów wynajmuje mieszkanie na drugim piętrze w Rzecznej pod Pasłękiem. W domu się nie przelewa, ale jakoś sobie radzą. Córeczka Iwony, dziewięcioletnia Julka, ma z kolei niedowagę, niskorosłość i zespół Turnera. Jest radosną, pełną życia blondyneczką. Wszędzie jej pełno.
Dziewczyny poznaję w Mikoszewie, na obozie dla mam i dzieci niepełnosprawnych. Obozie, który został zorganizowany bardziej z myślą o mamach, a nie o dzieciach. Okazuje się, że o styranych pracą mamach dzieci niepełnosprawnych w naszym kraju nikt nie pamięta: - Jak mam dwanaście lat dziecko, nigdy nie pomyślałam, że spotka mnie coś takiego, że ktoś, pomyśli o nas, mamach dzieci niepełnosprawnych, bo my jesteśmy zawsze zamknięte w domach, nam się nic nie należy – mówi Dorota Zięba. - Zawsze byłyśmy odpychane, zapomniane. A tu jest nam tak dobrze. Zapomniałyśmy o sprawach przyziemnych, o trudach. Wyciszyłam się tu. Wszystkim mamom życzę, żeby doświadczyły tego, co my.
Musimy wziąć sprawy opiekunów w swoje ręce
Od połowy czerwca w Mikoszewie kilka mam wraz ze swoimi dziećmi wypoczywa z dala od trosk i nabiera sił do dalszej pracy. Obóz został w dużej części sfinansowany przez czołowe działaczki Kongresu Kobiet, na którym od lat podejmowane są sprawy osób niepełnosprawnych: - Przez kilka ostatnich lat podejmowaliśmy na Kongresie Kobiet sprawy osób niepełnosprawnych – mówi członkini Rady Programowej Kongresu Kobiet, Jadwiga Król. - Szczególnie mocno mówiliśmy o dzieciach niepełnosprawnych i ich mamach, które nie mają możliwości wyjazdu na wypoczynek ze względów ekonomicznych czy ze względu na schorzenia dzieci. Na zeszłorocznym kongresie, podczas którego obecna była także Elżbieta Gelert, mówiliśmy o podwyższeniu świadczenia pielęgnacyjnego, co udało nam się już uzyskać. Potem mówiliśmy o uzawodowieniu opieki nad osobami niepełnosprawnymi. Kolejną sprawą jest kwestia wypoczynku kobiet zajmujących się chorymi dziećmi, bo one nigdzie nie wyjeżdżają, nie odpoczywają, bo nie mają takiej możliwości – dodaje. - Rzuciłam więc temat na Radzie Programowej Kongresu Kobiet i koleżanki z kongresu wyłożyły pieniądze na to, by kilkoro dzieci wraz z mamami z Elbląga i okolic mogło wyjechać na wypoczynek. Jesteśmy więc teraz w Mikoszewie, gdzie bardziej opiekujemy się mamami niż dziećmi, bo to im najbardziej należy się wypoczynek. Mają tu czas wolny, nie gotują, nie sprzątają, cieszą się życiem i nabierają sił do dalszej pracy.
Ludzie nas ciągle krytykują
Miło popatrzeć na roześmiane twarze mam, które, jak same mówią, bardzo w Mikoszewie wypoczęły: - Jak uda nam się przez PFRON załatwić jakąś rehabilitację, to jedziemy – mówi Dorota. - A tak, to nas nie stać. Nasza codzienność jest trudna. Ludzie wokół krytykują nas. Wystarczy tylko, że ubierzemy się ładniej, usiądziemy chwilę przed domem, żeby odsapnąć, to ciągle nas krytykują, bo według niektórych matka chorego dziecka powinna chyba chodzić w jutowym worku, broń Boże uczesać się, czy umalować. Nic jej się nie należy. Broń Boże fryzjer czy kosmetyczka! Dlatego byłam bardzo zaskoczona, gdy dostałam telefon, że mogę wyjechać na taki obóz. Na początku pomyślałam sobie, że przecież ja nie zapłacę, no bo z czego? Mieszkam z dzieckiem na stancji i jest mi naprawdę ciężko. Ostatnie dwanaście lat mojego życia to opieka nad chorym dzieckiem, szpital i tak w kółko. Bo Martynka na okrągło jest operowana. Ona mi już trzy razy umierała! – mówi ze łzami Dorota. - Nie jest mi łatwo. Ostatnio się załamałam. Nie to, żebym się skarżyła. Mieszkam na drugim piętrze i ubiegam się w PFRON-ie o schodołaz, bo nie daję rady znosić mojego dziecka kilka razy dziennie tam i z powrotem. Zdrowie mi wysiada. Teraz w piątek przyszło do mnie pismo, że nie będzie schodołazu, bo mieszkanie nie jest moją własnością i nic mi się nie należy. Martynka jest ciężka, a ja jestem po trzech operacjach.
Pani Danusia i Estera
Osobom wychowującym niepełnosprawne dzieci nie jest w naszym kraju łatwo. Nikt ich nie wspiera. Są zupełnie wykluczone z życia społecznego, nie mogą podjąć pracy zawodowej, ponieważ nie zostawią nikomu pod opiekę schorowanego dziecka. Po wielu latach opieki nie mają praw do emerytury. Nie mają nic. Są zostawione same sobie. Nie mają czasu dla siebie, ani środków do życia: - Moja córka, Estera, ma 14 lat. Ma zespół downa – mówi pani Danusia. - Muszę powiedzieć, że w naszym kraju nie ma możliwości wyjazdu na kolonie dla takich dzieci. W tamtym roku byłam na obozie integracyjnym w górach z jednym ze stowarzyszeń. Jeszcze pół roku po pobycie tam nie mogłam dojść do siebie, płakać mi się chciało. Opiekunowie byli totalnie nieprzygotowani do prowadzenia kolonii. Byłam zbulwersowana zachowaniem wszystkich opiekunów, kierownika, że tak traktują dzieci takie jak moje. Nie zauważano nas. Musiałyśmy same organizować czas naszym dzieciom – dodaje. - Chciałabym czasem wysłać córkę gdzieś na kolonie, ale nie ma gdzie! Większość stowarzyszeń ma przerwę na czas wakacji. A moja córka nadaje się, żeby jechać na takie kolonie. Jest bardzo samodzielna, umie czytać, pisać, ubrać się, dopomina się o swoje. Myślę nawet, że bardziej powinna jechać z dziećmi w pełni sprawnymi niż niepełnosprawnymi, bo wtedy się szybciej rozwija. Z tym jednak jest pewien problem, bo lekarz nie chce wydać mi skierowania, że moje dziecko jest samodzielne i może jechać na taki obóz, uważając, że ja powinnam z nią jechać jako opiekun. A ja chciałabym, żeby ona sama pojechała, żebym mogła choć kilka dni odpocząć. Ten wyjazd tutaj trafił się nam, jak ślepej kurze ziarno, bo nikt o nas w naszym kraju nie myśli.
Mamy nadzieję, że nasze państwo rzetelnie zajmie się problemami opiekunów osób niepełnosprawnych, którzy mają prawo do normalnego życia, do wypoczynku. Sprawy takich osób są w naszym kraju zepchnięte na margines. Najwyższy czas, by to zmienić.