Możesz pomóc ocalić Leosia!
Nasz świat kilka dni temu się zawalił. U naszego synka, który był zdrowym, radosnym chłopcem, zdiagnozowano okrutną chorobę genetyczną. Musieliśmy natychmiast ruszyć do walki i znaleźć dla Leo odpowiednie leczenie. Gdy poznaliśmy kwotę, nasz świat runął ponownie… - piszą rodzice małego chłopca na stronie internetowej zbiórki. Zachęcamy do pomagania.
Okazało się, że nasz synek choruje na leukodystrofię metachromatyczną — ciężką ultrarzadką chorobę genetyczną. Jedyną szansą na uratowanie życia synka jest terapia genowa, która dostępna jest w Chinach i ma udokumentowane działanie zatrzymujące postęp choroby.
Leo ma prawie 2 latka – jest radosnym, ciekawym świata chłopczykiem, który uczy się chodzić, mówić i odkrywać świat. Uwielbia zwierzęta i zaraża uśmiechem każdego, kogo spotka na swojej drodze.
Od urodzenia jego rozwój przebiegał zupełnie normalnie, prawidłowo. Jako rodzice cieszyliśmy się razem z nim z każdego osiągniętego kroku milowego. Niestety w pewnym momencie zwróciliśmy uwagę, że synek zaczął poruszać się nieprawidłowo.
Byliśmy dwukrotnie hospitalizowani na Oddziale Neurologii, jednak lekarze nie byli w stanie zdiagnozować Leosia i nie widzieli żadnych odchyleń do normy. Jako rodzice czuliśmy jednak, że coś jest nie tak. Zdecydowaliśmy się wykonać badania genetyczne.
Otrzymaliśmy wyniki, które brzmiały dla nas jak wyrok — leukodystrofia metachromatyczna (MLD) – śmiertelna, ultrarzadka choroba, która niszczy układ nerwowy i krok po kroku odbiera sprawność.
Leukodystrofia metachromatyczna powoduje zanik osłonek mielinowych w mózgu i rdzeniu kręgowym, przez co sygnały nerwowe przestają prawidłowo działać. Bez leczenia Leoś powoli straci zdolność poruszania się, wzrok, słuch, mowę, kontakt z nami – swoimi rodzicami. Zazwyczaj w ciągu 2 lat od diagnozy następuje zgon.
To choroba, która bezlitośnie odbiera życie. Kawałek po kawałku. A my, rodzice, jedyne, co możemy zrobić, to patrzeć na cierpienie naszego dziecka. Nasze serca rozpadły się na milion kawałków. Leo to nasze ukochane, jedyne dziecko, nasz cały świat.
Zrobiliśmy wszystko, co możliwe, w Polsce i w Europie, ale jedyną szansą na uratowanie jego zdrowia i życia jest terapia genowa w Chinach. To nowoczesne leczenie, które daje realną nadzieję na zatrzymanie choroby i ocalenie życia naszego synka. Proponowana terapia sprawia, że dostarczany jest gen, który u Leosia jest uszkodzony i w ten sposób progres choroby zostaje zatrzymany.
Czas ucieka nieubłaganie – każdy dzień ma znaczenie.
Im szybciej rozpoczniemy leczenie, tym większa szansa, że Leo będzie mógł żyć dalej. Terapia nie cofa spustoszenia, jakie niesie za sobą choroba, ale powoduje zatrzymanie dalszego jej rozwoju.
Koszt leczenia, transportu i specjalistycznej opieki to półtora miliona złotych. Leoś po zakończeniu leczenia będzie też wymagał codziennej, kosztownej fizjoterapii. Kwota niewyobrażalna dla jednej rodziny, zwłaszcza w tak krótkim czasie, ale możliwa do zdobycia z pomocą ludzi o wielkich sercach.
Z całego serca prosimy o Twoje wsparcie. Sami nie damy rady…