Opiekunowie na pełen etat
Od 28 lat pan Robert i jego żona są dla swojej córki nie tylko rodzicami, ale także całodobowymi opiekunami. Basia, która w wyniku różyczki przebytej przez mamę w czasie ciąży urodziła się z wieloma schorzeniami i niepełnosprawnością intelektualną, wymaga stałej pomocy w każdej sferze życia. – To praca zespołowa – podkreśla pan Robert, który zrezygnował z pracy zawodowej, by być przy córce. Z panem Robertem i panią Bożeną, która opiekuje się chorą na porażenie dziecięce córką, spotkaliśmy się z okazji trwającego właśnie Tygodnia Osób z Niepełnosprawnościami.
Tandem idealny
Pan Robert wraz z żoną od 28 lat opiekują się niepełnosprawną córką Basią, która od urodzenia wymaga całodobowego wsparcia. Jej problemy z sercem, wzrokiem, słuchem (i wiele innych) oraz niepełnosprawność intelektualna są konsekwencją tego, że mama Basi podczas ciąży zachorowała na różyczkę. Pierwsze pół roku życia Basia spędziła w szpitalu, od czasu gdy go opuściła, jest pod stałą opieką rodziców. Na usamodzielnienie się w jakimkolwiek, nawet niewielkim aspekcie życia, Basia nie ma szansy. Pan Robert zrezygnował z pracy zawodowej, by móc zostać z córką, ale jak podkreśla opieka nad Basią to praca zespołowa. Wraz z żoną tworzą idealny tandem.
- Zawsze się wspomagamy, to jest podstawa. Jeżeli małżeństwo jest w miarę zgrane, to razem jest dużo łatwiej. Zamieniliśmy się rolami dwadzieścia parę lat temu, żona pracuje zawodowo, ja jestem w domu z Basią. Nie myślałem o tym, że tak będzie, że w ogóle się w tym jakoś odnajdę. Tak wyszło i tak jest do dzisiaj. Jest dobrze – mówi pan Robert.
Basi trzeba pomagać w każdej czynności, do tego ma ona inny rytm dnia niż przeciętna osoba.
- Basia nie śpi – śmieje się pan Robert. – Źle powiedziałem: śpi, ale inaczej niż my. Około pięć nocy w tygodniu mamy zarwanych, bo ma taki cykl i nie da się go przestawić. Nie udało nam się, mimo że chwytaliśmy się różnych sposobów. Z reguły nam odbijało się to czkawką. Od kilkunastu lat twierdzimy, że nie ma sensu z tym walczyć. Ona po prostu taka jest. Basia budzi się koło południa i mamy: przewijanie, przygotowanie śniadania. To trwa około 1,5 godziny. Codziennie chodzimy na spacery, które Basia bardzo lubi. Nie znosi natomiast telewizji i komputerów oraz malowania i rysownia, więc tego typu zajęcia odpadają – mówi pan Robert.
Usiąść na tarasie, pić kawę i patrzeć na pszczoły
Basia kocha wodę, potrafi świetnie pływać. Umie nurkować. Basia lubi wszystkie zajęcia, które odbywają się na zewnątrz. Lubi też bardzo ludzi i kocha imprezy w gronie zaprzyjaźnionych z jej rodzicami osób.
- Uważam, że żyjemy w tej chwili w miarę szczęśliwie. Ogarnęliśmy wiele rzeczy w życiu, także tych finansowych. Jest bardzo przyjemnie usiąść na tarasie, zjeść coś, pić kawę i patrzeć jak pszczoły zapylą kwiaty. Jeśli na takie rzeczy zwracamy uwagę, to chyba jesteśmy szczęśliwi. Oczywiście jest wiele momentów, kiedy trzeba się zmobilizować, ale chyba każdy je ma. Pani pewnie również – zwraca się do mnie pan Robert.
W tym wszystkim ważne jest niezapominanie o sobie, o własnych potrzebach i oczywiście o bracie Basi.
- Jeżeli małżeństwo jest nastawione na pracę z dzieckiem, nie może też zapominać o sobie. Jesteśmy żoną, mężem i każdy ma swoje potrzeby, również te małżeńskie. Każde z nas znalazło własną przestrzeń, własną odskocznię. Ja mam mały warsztat, lubię też pobiegać. Żona również ma swoje zajęcia – mówi pan Robert.
Co będzie z Basią, gdy ich zabraknie?
- Bałem się tego pytania, ale ono jest ważne. Oczywiście, że myślimy o tym i to jest bolesna myśl. W tej chwili nastawiamy się na to, żeby zabezpieczyć Basię od strony rodziny. Syn, który jest trochę starszy - mamy to przegadane parę razy – zajmie się Basią. Natomiast to nigdy nie będzie zastąpienie rodzica. Jeśli tylko jedno z nas zostanie na tym świecie z Basią, też będzie miało ciężko. Obecnie ogarniamy cały sprzęt, jaki może być nam potrzebny, jeśli któreś zostanie samo z córką – mówi pan Robert.
Nie ma czasu na użalanie
Trzy miesiące po narodzinach Ani jej mama, pani Bożena usłyszała diagnozę: porażenie dziecięce.
- To jest tak, jak przy każdym nieszczęściu. Człowiek staje przed nim zaskoczony. Zaczęła się rehabilitacja, ale do mnie to wszystko nie docierało, odbijałam tę sytuację od siebie. Nie wierzyłam w tę chorobę. W ogóle nie dopuszczałam tej myśli wtedy do siebie. Minęło pół roku, a Ania nie siadała, potem rok i nie zaczęła chodzić. Dopiero wówczas zaczęłam akceptować sytuację i analizować jakie mam możliwości. Nie było Internetu, trzeba było szukać wiadomości o leczeniu w bibliotece, czytać o tym, co to jest to całe porażenie. No i trzeba było sobie radzić z tym, stanąć na wysokości zadania. Nie było czasu na użalanie się nad sobą – mówi pani Bożena.
Nadzieję pani Bożenie dawały postępy, które czyniła Ania, nawet te najmniejsze.
- Widziałam, że ona reaguje na wszystko, że jest ciekawa świata, chce dużo rzeczy zobaczyć, zrobić i moja pomoc w tym dawała mi satysfakcję. Byłam pierwszą przy niej osobą, która 24 na dobę pokazywała jej świat, po malutku, po kawałeczku. To dawało mi siłę – mówi pani Bożena.
W opiece nad Anią pomaga pani Bożenie partner. Książka, film, szydełkowanie, praca w ogródku, wyjście z koleżanką, to są jej sposoby na odreagowanie.
- Dla mnie jest ważne, żeby chociaż na chwilę mieć możliwość od chorego dziecka się odizolować i być w innym środowisku. Wtedy człowiek po prostu zdrowiej funkcjonuje. Ostatecznie wszystko się układa dobrze, są gorsze i złe chwile, ale więcej jest tych lepszych. Co należy mówić rodzicom, którzy stają w obliczu choroby dziecka? Żeby się nie bali, po prostu stanęli na wysokości zadania – mówi pani Bożena.
- I szukali pomocy u innych osób, bo spojrzenie z boku otwiera zawsze wiele różnych możliwości. Jeżeli jesteśmy sami z problemem, zamykamy się w nim najczęściej i wtedy wielu rzeczy nie dostrzegamy – dodaje pan Robert.
Spotkanie z osobami osób niepełnosprawnych zorganizował w poniedziałek (18 maja) ECUS w ramach obchodów Tygodnia Osób z Niepełnosprawnościami.