UWAGA!

Drogi Czytelniku,

uprzejmie informujemy, że w związku z wejściem w życie Rozporządzenia o Ochronie Danych Osobowych stworzyliśmy zgodną z nim politykę prywatności. Regulacje RODO zmuszają nas do wystąpienia z prośbą do Ciebie o zaakceptowanie jego postanowień, chociaż z praktycznego punktu widzenia nic się nie zmienia w sposobie korzystania z naszego serwisu.

Jedyną rzeczą, która może budzić Twoje obawy jest profilowanie. Wyjaśniamy, że w naszym przypadku, tak jak dotychczas, skutkuje ono wyłącznie tym, że jeśli uprzednio byłeś/aś na stronie jakiegoś biura podróży, to z dużym prawdopodobieństwem nasi zaufani partnerzy reklamowi tacy jak Google serwować będą banery z widokami złocistych plaż.

Prosimy zapoznać się z polityką prywatności stosowaną na naszej stronie i zaakceptować jej postanowienia.

Może później

Codziennie walczę o oddech....

 
Elbląg, Zdjęcie pochodzi z serwisu siepomaga.pl
Zdjęcie pochodzi z serwisu siepomaga.pl

35-letnia elblążanka walczy ze śmiertelną chorobą – mukowiscydozą. - Czasem wyobrażam sobie, że mogę wziąć głęboki oddech, nie czując bólu i ścisku, że nie muszę na co dzień brać ogromnej ilości leków, rehabilitować się i walczyć z bólem, który towarzyszy mi codziennie, ponieważ nie znam dnia bez bólu. Ból od codziennego kaszlu, ból mięśni, stawów, brzucha, zatok, kręgosłupa się ze sobą przeplatają. To są moje marzenia, które mogą stać się rzeczywistością, tylko dzięki nowej terapii – pisze o sobie pani Małgorzata. W sieci trwa zbiórka na ten cel. Potrzeba ponad milion złotych...

„Muszę Was prosić o przysługę. Moja sąsiadka, Gosia, choruje na mukowiscydozę. Dowiedziałam się o tym... dziś, ponieważ nigdy nie dawała po sobie poznać, że jest chora, cierpiąca. Natknęłam się na zbiórkę, wpłaciłam pieniążki, ale pomyślałam, że suma jest niewyobrażalnie duża (ponad milion złotych). Dlatego dzisiaj z przyjaciółką utworzyłyśmy skarbonkę do zbiórki oraz bazarek na FB „Walka o oddech! Licytacje dla Gosi Drzeworzewskiej-Krupowicz", gdzie można wylicytować dosłownie wszystko. Pomożecie nagłośnić akcję? Czytając jej historię, ciężko nie uronić łez. Może znajdziemy jakiś darczyńców, którzy by nas wsparli?” - takiego maila otrzymaliśmy od pani Małgorzaty na naszą redakcyjną skrzynkę.

 

Pożegnałam już wielu chorych znajomych

Gosia Drzeworzewska-Krupowicz z mukowiscydozą walczy praktycznie od momentu narodzin. - Miałam niedrożność smółkową i niewydolność oddechową. Lekarze zrobili wszystko co było w ich mocy, ale nie dawali moim rodzicom nadziei, że przeżyję. I od tego dnia zaczęła się walka o moje życie. W latach 80. nie było wiadomo co to jest za choroba. Nie było również badań, które by wykryły, że dziecko może się urodzić z mukowiscydozą. Medycyna rozwijała się bardzo wolno, co nie dawało dużych szans na przeżycie, a cóż dopiero na wyzdrowienie- pisze o sobie pani Gosia. - Mając 5 miesięcy trafiłam do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam przez 21 lat miałam szeroką opiekę u wielu specjalistów. A od 9. roku do chwili obecnej leczę się w Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku. W północnej Polsce jest to jedyny ośrodek leczenia mukowiscydozy, znajdujący się w szpitalu dziecięcym. Pożegnałam już tak wielu przyjaciół chorujących na mukowiscydozę, nigdy nie mogłam marzyć o tym, że będzie mi dane dożyć z nią starości. Wiem, z jak trudnym przeciwnikiem przyszło mi się mierzyć, ale wiem też, że nie chcę się poddać! Moja codzienność nie należy do najłatwiejszych, ale kocham ją, taką, jaka jest i nie chcę, by choroba odebrała mi to, z czego cały czas umiem się cieszyć. Wierzę w to, że moje życie może być piękną, długą historią, historią, która innym chorym da nadzieję, że i im się uda – dodaje.

 

Nadzieją nowa terapia

Elblążanka ma pełnoobjawową postać choroby, płucno-brzuszną, z niewydolnością trzustki, cukrzycą wtórną, postępującą marskością wątroby, przewlekłym zapaleniem żołądka z upośledzonym wchłanianiem składników odżywczych skutkujących niedowagą, przewlekłym zapaleniem zatok, rozedmą płuc, pojemnością płuc 48%, częstymi krwiopluciami, dusznościami, szybką męczliwością,  sercem o konfiguracji płucnej, czyli przerostem i przeciążeniem prawej komory serca, problemami kostno-stawowymi, przewlekłym zakażeniem pseudomonas aeruginosa.

- Czasem wyobrażam sobie, że mogę wziąć głęboki oddech, nie czując bólu i ścisku, że nie muszę na co dzień brać ogromnej ilości leków, rehabilitować się i walczyć z bólem, który towarzyszy mi codziennie, ponieważ nie znam dnia bez bólu. Ból od codziennego kaszlu, ból mięśni, stawów, brzucha, zatok, kręgosłupa się ze sobą przeplatają. To są moje marzenia, które mogą stać się rzeczywistością, tylko dzięki nowej terapii. - dodaje. - W innych krajach jest refundowany lek na mukowiscydozę a wyniki badań pokazują, że chorzy mają coraz większą pojemność płuc, zaczynają przybierać na wadze. Ich organizm się wzmacnia a życie staje się bardziej normalne, gdyż organy stopniowo się regenerują. Pierwsze efekty widać już na początku leczenia. Niestety w Polsce lek nie jest refundowany i bardzo kosztowny.  Jeśli ktoś potrafi wyobrazić sobie życie z tą chorobą przez 35 lat, z ciągłymi wizytami w szpitalach,  lekami, rehabilitacją, bólem, cierpieniem i wszystkimi ograniczeniami, które mi towarzyszą to wie jak bardzo pragnę tego leku. Chcę żyć dla siebie, dla moich bliskich. Choroba postępuje a ja nie mam już dużo czasu. Proszę, pomóż mi! Walczę o ponad milion złotych, by żyć... - pisze elblążanka na stronie zbiórki w serwisie siepomaga.pl

Udostępniamy link do zbiórki, mając nadzieję, że wiele ludzi dobrej woli pomoże chorej elblążance...

oprac. RG
Polub ten artykuł
Polub portEl.pl
A moim zdaniem...

Przeczytaj też co działo się w Elblągu wcześniej

  • Śliczna. Młoda. Chora. .. .Ehhhh. Każda złotówka się liczy. Nie trzeba eoalcac od razu po 50zl. Pomóż jak możesz. .. Ile możesz. ..
  • Matko swieta p. Gosiu w zyciu bym nie przypuszzal ze Pani boryka sie z tym cholerstwem. A erkon nie moze cos pomoc? Maja swoje kontakty
  • Poprawy zdrowia życzę bardzo, BARDZO.
  • Zawsze myslalam. Jestem mloda zdrowa co mnie moze spotkac. Mnie ??? nic. Jestem Bogiem, rzadze swoim zyciem. Mam dzieci. Skonczylam studia, dobra praca. Super sie wszystko uklada. Dopoki. .. .dopoki nie spotkalo mnie nieszczescie w rodzinie u najblizszej mi osoby. Dziecka. Przewartosciowalam zycie. Jaka choroba u mlodego czlowieka. Niewyobrazalny paraliz strach. Boze pomoz, musi byc dobrze. Jest, jest prawie dobrze. Jesli nie masz zdrowia nie masz nic. Nic sie nie liczy. Kim jestes, co masz, nie masz najwazniejszego : zdrowia. Pomozmy tej Pani, bo nie wiemy co nas czeka. Pomozmy bo trzeba pomagac. Nie badzmy obojetni.
  • Nikt z nas nie wie co nas czeka. Badzmy solidarni i pomozmy tej dziewczynie. Wplaccie ile macie. Dzis zyjemy a jutro moze ktos z nas potrzebowac pomocy. Jesli mamy pieniadze, nie kupuj kolejnej bluzki, torebki butow to tylko rzeczy. Pomoz tej kobiecie. Dobro wraca. Jesli masz zdrowie masz wszystko. Ja wplacilam.
  • A kto w tych czasach jest zdrowy? Wszystkich się podejrzewa o bezobjawową chorobę.
  • Dziękujemy bardzo mocno redakcji Portel! ;* A Was Kochani zapraszamy do licytacji tu : www.facebook.com Dołączajcie do grupy, zapraszajcie znajomych, udostępniajcie posty
    Zgłoś do moderacji     Odpowiedz Pokaż ten wątek
    7
    0
    AdministratorkaLicytacjiGosi(2020-11-12)
  • Pani Gosiu, bardzo pani wspolczuje. Znam i wiem co to bol, i brak oddech. Ja choruje na Idiopatyczne zwloknienie pluc. Brak mi oddechu przy malej czynnosci. Caly czas jestem pod tlenem. Trzymajmy sie. Ja czekam na przeszczep pluc, przez ten Covid nie wiem czy sie go doczekam
  • pomozmy tej młodej tak chorej kobiecie elblazanie do dzieła wpłacajmy ile kto moze !!!!!
  • @AdministratorkaLicytacjiGosi - Gdzie mige wplacic pieniążki?
  • Każda złotówka to dla mnie cenna pomoc. Każde wsparcie daje mi moc! Dziękuję pięknie. link do zbiórki. www.siepomaga.pl (klik- Wesprzyj)
    Zgłoś do moderacji     Odpowiedz Pokaż ten wątek
    0
    0
    gosia drzewoszewska-krupowicz(2020-11-13)
  • @mik - Życzę dużo zdrowia! Przesyłam dobrą energię! Powodzenia!
    Zgłoś do moderacji     Odpowiedz Pokaż ten wątek
    1
    0
    gosia drzewoszewska-krupowicz(2020-11-13)
Reklama