Gdy wszystko jest „zgodne z procedurą", a człowiek zostaje sam
Ten list dotarł do naszej redakcji we wtorek. Napisała go pani Halina Król, która chciała podzielić się z Czytelnikami historią swojego taty. - Nie zależy mi na wskazywaniu winnych, lecz na pokazaniu mechanizmów, które doprowadzają do sytuacji, w której pacjent zostaje sam pomiędzy kolejnymi decyzjami i procedurami – pisze pani Halina. Publikujemy go w formie przesłanej przez Czytelniczkę.
Zwracam się z prośbą o rozważenie publikacji artykułu, który opisuje historię leczenia mojego taty. To nie jest tekst publicystyczny oparty na opiniach czy ogólnych wrażeniach. To szczegółowa relacja rzeczywistego przebiegu leczenia – od pierwszych objawów, przez diagnostykę, aż po ostatnie tygodnie życia. Pokazuje ona bardzo konkretny problem: sytuację, w której działania prowadzone formalnie zgodnie z procedurami nie przekładają się na realną, całościową opiekę nad pacjentem.
Zależy mi na publikacji tego tekstu, ponieważ:
- opisuje on doświadczenie, które wydarzyło się w lokalnym systemie ochrony zdrowia, z którym identyfikują się mieszkańcy regionu,
- porusza kwestie istotne społecznie: dostępności diagnostyki, komunikacji z pacjentem, realnej opieki nad osobą przewlekle chorą,
- Może skłonić do refleksji – zarówno wśród pacjentów, jak i środowiska medycznego.
To historia osobista, ale jednocześnie – niestety – bardzo uniwersalna. Wiele rodzin przechodzi podobne doświadczenia, jednak rzadko są one opisywane w sposób tak bezpośredni i konkretny.
Nie zależy mi na wskazywaniu winnych, lecz na pokazaniu mechanizmów, które doprowadzają do sytuacji, w której pacjent zostaje sam pomiędzy kolejnymi decyzjami i procedurami. Uważam, że publikacja na portalu lokalnym, takim jak portEl ma szczególne znaczenie – ponieważ dotyczy miejsca i systemu, z którego korzystają mieszkańcy Elbląga i okolic.
Gdy wszystko jest „zgodne z procedurą", a człowiek zostaje sam
To nie jest tekst o systemie ochrony zdrowia. To jest tekst o moim Tacie.
To nie on zignorował chorobę
Mój Tata przez prawie dwa lata chodził od lekarza do lekarza.
- narastająca chrypka
- zanikający głos
Mówił, że coś jest nie tak
Ale zamiast diagnozy były powody, żeby jej nie zrobić:
- kreatynina
- opiłki metalu w oku
To wystarczyło, żeby:
- nie zrobić rezonansu
- nie zrobić tomografii
Mijały miesiące.
Głos znikał.
A on nadal szukał pomocy.
Kiedy w końcu ktoś go usłyszał
Było już późno.
Rak krtani.
I nagle badania, których wcześniej „nie można było zrobić", przestały być problemem.
Najpierw była walka
- laryngektomia
- radioterapia
Stracił głos.
Ale żył.
Pół roku później
TK:
- zmiana w wątrobie
Radiolog:
podejrzenie przerzutu
Lekarz:
„ten nowotwór nie daje przerzutów do wątroby"
„Jest Pan zdrowy"
Jeszcze w czerwcu.
Lipiec
Już dwie zmiany.
Dwóch radiologów:
„meta"
Biopsja
- ropa
- brak komórek nowotworowych
I to wystarczyło.
A mój Tata gasł
- chudł
- słabł
- dusił się
- nie spał
Siedział w fotelu, bo nie mógł leżeć.
System nie widział człowieka
Mój Tata nie mówił.
A mimo to:
- nikt nie zapytał, jak funkcjonuje
- nikt nie zapytał, czy ma siłę dojechać
- nikt nie zapytał, czy jest w stanie się leczyć
Prawda była inna
On nie był w stanie.
To rodzina wszystko organizowała.
Jego siostra:
- dzwoniła po przychodniach
- umawiała wizyty
- pilnowała terminów
- załatwiała sprzęt
Żeby zdobyć filtry do rurki tracheostomijnej:
- musiała dzwonić do Warszawy
- szukać, organizować, prosić
Refundacja?
dwa filtry na pół roku
Dla człowieka, który oddycha przez rurkę.
Resztę trzeba było załatwić samemu.
Ja:
- zamawiałam sprzęt przez sklep medyczny
- organizowałam to, czego system nie zapewniał
Bo ktoś musiał.
Szpital
Pseudomonas
Reakcja:
- jedna dawka antybiotyku
A on:
- zalewał się plwociną
- dusił się
- nie spał
Do końca badania
Dwa tygodnie przed śmiercią:
- kolonoskopia
- koronografia
Człowiek, który nie ma siły wstać.
Załamanie
- zapaść
- zapalenie płuc
Hospicjum
Dwa tygodnie.
Żółtaczka
Ciało przestaje walczyć.
I zostaje pytanie
Nie: czy można było go uratować
Ale: dlaczego przez cały ten czas był tak bardzo sam
Bo to nie była tylko choroba
To było doświadczenie:
- bycia niesłyszanym
- bycia pozostawionym
- bycia zdanym na rodzinę
Mój Tata nie był przypadkiem
Był człowiekiem.
A wszystko, co dostał na końcu, to:
„zgodne z procedurą"
Tylko że procedura nie oddycha za człowieka
nie usuwa wydzieliny
nie organizuje życia
To robią ludzie
I w tej historii to była rodzina.
Nie system.
I dlatego trzeba o tym mówić
Bo za każdym takim przypadkiem jest ktoś:
kto walczy
kto się boi
kto cierpi
I kto zasługuje na coś więcej niż
system, który działa — ale nie widzi
Halina Król