Czy tego chcemy, czy nie w nasze życie wpisane jest cierpienie. Czasami pojawia się niespodziewanie, zmieniając naszą rzeczywistość. Dziś (11 lutego) obchodzony jest Światowy Dzień Chorego. O chorobie, towarzyszącym jej cierpieniu oraz śmierci rozmawiamy z psycholog Elbląskiego Hospicjum, Ewą Malanowską.
Z jakimi pytaniami przychodzą do Pani pacjenci stojący na granicy życia i śmierci?
Ewa Malanowska: - W hospicjum przebywają różni pacjenci. Pacjenci, którzy leżą na oddziale hospicyjnym oraz tacy, którzy korzystają z hospicjum domowego. Ci drudzy to pacjenci, którzy przebywają w swoich domach, nie wymagają jeszcze hospitalizacji na oddziale i przebywają wśród swoich bliskich. Więcej pytań do psychologa mają raczej rodziny chorych. Pacjenci są często tak osłabieni, w tak kiepskim stanie fizycznym, że najważniejsza dla nich jest pomoc medyczna. Są też pacjenci, którzy mają wielką nadzieję na poprawę swojego stanu zdrowia. Rodzina chorego widzi jednak często więcej i inaczej ocenia sytuację niż sam chory. Pacjenci są różni. Są tacy, którzy są świadomi tego, że nie nastąpi wyzdrowienie, a wręcz przeciwnie, że wkrótce czeka ich nieunikniona śmierć. Zdarza się też, choć bardzo rzadko, że chory chce odważnie stanąć twarzą w twarz ze śmiercią i o niej porozmawiać. Chce porozmawiać o końcu życia, podsumować swoje życie, pomówić o tym, co było w nim dobrego, a co złego. Z kolei rodzina w rozmowie z psychologiem szuka sensu w chorobie bliskiego, w całej tej trudnej sytuacji.
A jak pacjenci reagują na zbliżającą się śmierć? Boją się jej czy raczej chcą, by przyszła jak najszybciej, bo mają dość ciągłego bólu i cierpienia?
- Zdarza się, że pacjenci, którzy są zmęczeni długotrwałą chorobą czy tacy, których bliscy: mąż czy dzieci, są już po tej drugiej stronie, czekają na śmierć, która jest w ich oczach wyzwoleniem. A jeśli chodzi o strach przed śmiercią, to w lepszej sytuacji są osoby wierzące w to, że po śmierci czeka ich drugie życie. Nie wszyscy jednak mają taką możliwość pocieszenia, w takiej sytuacji może więc pomóc rozliczenie ze swoim życiem, przyjrzenie się temu, co w życiu zrobili dobrego. Każdy przecież poszukuje sensu w swoim życiu.
Czy jakaś rozmowa z chorym szczególnie utkwiła Pani w pamięci?
- Ja każdego swojego pacjenta traktuję bardzo indywidualnie i bardzo przeżywam to wszystko. Najbardziej zapamiętuję pacjentów, którzy do końca swojego życia byli świadomi, byli w dobrym kontakcie i chcieli rozmawiać. To spore wyzwanie rozmawiać z człowiekiem, który wie, że umrze, który zadaje pytania, chce dyskutować o życiu i śmierci. Często tacy pacjenci pytają o moje patrzenie na to wszystko, chcą wiedzieć, jaki ja mam światopogląd. I właśnie takie osoby mam przed oczami i zawsze będę je pamiętać.
A jak powinni zachowywać się bliscy wobec śmiertelnie chorej osoby?
- Myślę, że nie ma takiego przepisu, jak kto powinien się zachowywać. Zasada jest taka, by bliscy podążali za chorym. Jeżeli chory chce rozmawiać, to powinni z nim rozmawiać. Jeżeli rozmowa jednak nie poprawi jego samopoczucia fizycznego czy psychicznego i nie chce rozmawiać, możemy starać się mu pomóc w inny sposób. Z mojego doświadczenia wynika, że dla chorych bardzo ważna jest obecność innych osób, to, by ktoś przy nich był. Nawet, gdy nasz pacjent śpi i przez kilka dni nie ma z nim kontaktu, to i tak obecność kogoś przy nim jest bardzo ważna. Z moich obserwacji wynika, że rodziny starają się w takich momentach być przy swoich bliskich. Czasami siedzą przy nich i czytają im książkę. Często gdy taki pacjent się obudzi, daje do zrozumienia, że ktoś przy nim był.
Czy bliscy powinni powstrzymywać się od płaczu, powinni ukrywać swoje emocje dla dobra pacjenta?
- Jest sprawa indywidualna i dotyczy relacji między tymi osobami. W hospicjum często widzę bardzo wzruszające sytuacje: gdy na przykład odchodzi żona, mąż do końca trzyma ją za rękę, a łzy spływają mu po twarzy. Myślę, że nienaturalnym byłoby wtedy, gdyby udawał zadowolonego, pogodnego i spokojnego. Odkąd pracuję w hospicjum, bardzo zmieniły się też moje poglądy na życie. Taka praca zmienia człowieka i ustawia hierarchię wartości. W hospicjum obserwujemy, jakie sprawy są w życiu tak naprawdę istotne i ważne. Wiele pacjentów ma plany na przyszłość, planuje podróże czy jakieś projekty, ale tak naprawdę wydaje się to bardzo kruche i tak mało istotne, bo na pierwszy plan wysuwa się zawsze jedna rzecz - zdrowie a właściwie jego brak.
Czy dawanie choremu złudnej nadziei na wyzdrowienie ma sens?
- W żadnych sytuacjach międzyludzkich nieautentyczność nie jest dobra. Ta złudna nadzieja jest często ważna dla otoczenia, bliskich chorego. To oni bardzo często nie chcą do siebie dopuścić, że jest źle i do końca wierzą, że będzie dobrze. Ja rozumiem rodziny, które żyją taką nadzieją. Jednak od tego, czego pacjent w danym momencie potrzebuje, jest psycholog. Bo nasi pacjenci, mimo tego, że są często bardzo chorzy, są przecież dorosłymi, inteligentnymi ludźmi i nie można ich traktować jako ubezwłasnowolnione dzieci, którym trzeba bajki opowiadać. Podchodzimy do nich jak do świadomych dorosłych ludzi, którym należy się prawda, jeśli tej prawdy chcą.
A jak do rozwoju choroby ma się podejście pacjenta? Czy pozytywne nastawienie, wiara pacjenta w rychłe wyzdrowienie ma wpływ na jego psychikę na tyle, że hamuje regres, opóźnia postęp choroby. A z kolei pesymizm powoduje jej postęp?
- Z pewnością właściwe podejście ma wielkie znaczenie i na co dzień obserwujemy to u pacjentów. Chorzy, którzy mają pogodne usposobienie i są z natury optymistami, na pewno mają więcej potencjału, żeby się lepiej czuć. Natomiast odporność organizmu pacjenta, który często jest w lepszym stanie fizycznym, a wpadnie w przygnębienie, depresję i beznadzieję, automatycznie się obniża. Wszystko zależy od osobowości człowieka, od tego, jaki on ma charakter. Pacjent podczas choroby będzie zachowywał się tak samo, jak funkcjonuje na co dzień w życiu. Człowiek o silnej konstrukcji psychicznej będzie nastawiony optymistycznie, a dla osoby skłonnej do narzekania i przygnębienia, choroba będzie bardzo ciężkim doświadczeniem.
Czy każdy psycholog jest w stanie pracować z tak ciężko chorymi?
- Wokół hospicjum jako miejsca krąży wiele mitów, które niekoniecznie są dobre. Obserwuję to wśród pacjentów i rodzin, które przychodzą do hospicjum. Te rodziny są często bardzo przygnębione faktem, że „musiały oddać pacjenta do hospicjum”. My jako psycholodzy staramy się mówić im, że po pierwsze nie „oddać”, bo chory nie jest jakimś pakunkiem, który oddaje się do przechowalni, że hospicjum jest miejscem, gdzie pacjent ma zapewnioną dobrą opiekę medyczną. Część pacjentów przebywa u nas tylko na czas leczenia, radioterapii czy chemioterapii i wraca do domu. Sporo jest takich pacjentów, którzy wychodzą do domu czy na przepustki albo na dłuższy czas, bo ich stan na przykład się poprawia. A czy każdy mógłby pracować w hospicjum? Przez wiele, wiele lat, choć miałam propozycję pracy w hospicjum, nie wyobrażałam sobie siebie na oddziale. Wydawało mi się, że będę cały czas przygnębiona tą pracą, ale odkąd tu pracuję, widzę, że moje obawy były zupełnie bezzasadne. Jeśli chodzi o tę pracę, to o tyle różni się ona od innych, że każdy w swojej pracy nastawiony jest na efekt, chce, by jego praca odniosła dobry skutek. Jeśli pacjent przychodzi z problemem, to ja mam satysfakcję wtedy, gdy w jego życiu lepiej się zadzieje. A tu w hospicjum lepiej się nie dzieje, tylko gorzej. My zwracamy tutaj uwagę na pewien proces, na to, co dzieje się w trakcie choroby. Naczelną zasadą jest tutaj pomoc pacjentowi i rodzinie przejść przez to wszystko. Muszę jednak powiedzieć, że nie zawsze pacjent i jego rodzina chcą skorzystać z naszej pomocy.
Ewa Malanowska: - W hospicjum przebywają różni pacjenci. Pacjenci, którzy leżą na oddziale hospicyjnym oraz tacy, którzy korzystają z hospicjum domowego. Ci drudzy to pacjenci, którzy przebywają w swoich domach, nie wymagają jeszcze hospitalizacji na oddziale i przebywają wśród swoich bliskich. Więcej pytań do psychologa mają raczej rodziny chorych. Pacjenci są często tak osłabieni, w tak kiepskim stanie fizycznym, że najważniejsza dla nich jest pomoc medyczna. Są też pacjenci, którzy mają wielką nadzieję na poprawę swojego stanu zdrowia. Rodzina chorego widzi jednak często więcej i inaczej ocenia sytuację niż sam chory. Pacjenci są różni. Są tacy, którzy są świadomi tego, że nie nastąpi wyzdrowienie, a wręcz przeciwnie, że wkrótce czeka ich nieunikniona śmierć. Zdarza się też, choć bardzo rzadko, że chory chce odważnie stanąć twarzą w twarz ze śmiercią i o niej porozmawiać. Chce porozmawiać o końcu życia, podsumować swoje życie, pomówić o tym, co było w nim dobrego, a co złego. Z kolei rodzina w rozmowie z psychologiem szuka sensu w chorobie bliskiego, w całej tej trudnej sytuacji.
A jak pacjenci reagują na zbliżającą się śmierć? Boją się jej czy raczej chcą, by przyszła jak najszybciej, bo mają dość ciągłego bólu i cierpienia?
- Zdarza się, że pacjenci, którzy są zmęczeni długotrwałą chorobą czy tacy, których bliscy: mąż czy dzieci, są już po tej drugiej stronie, czekają na śmierć, która jest w ich oczach wyzwoleniem. A jeśli chodzi o strach przed śmiercią, to w lepszej sytuacji są osoby wierzące w to, że po śmierci czeka ich drugie życie. Nie wszyscy jednak mają taką możliwość pocieszenia, w takiej sytuacji może więc pomóc rozliczenie ze swoim życiem, przyjrzenie się temu, co w życiu zrobili dobrego. Każdy przecież poszukuje sensu w swoim życiu.
Czy jakaś rozmowa z chorym szczególnie utkwiła Pani w pamięci?
- Ja każdego swojego pacjenta traktuję bardzo indywidualnie i bardzo przeżywam to wszystko. Najbardziej zapamiętuję pacjentów, którzy do końca swojego życia byli świadomi, byli w dobrym kontakcie i chcieli rozmawiać. To spore wyzwanie rozmawiać z człowiekiem, który wie, że umrze, który zadaje pytania, chce dyskutować o życiu i śmierci. Często tacy pacjenci pytają o moje patrzenie na to wszystko, chcą wiedzieć, jaki ja mam światopogląd. I właśnie takie osoby mam przed oczami i zawsze będę je pamiętać.
A jak powinni zachowywać się bliscy wobec śmiertelnie chorej osoby?
- Myślę, że nie ma takiego przepisu, jak kto powinien się zachowywać. Zasada jest taka, by bliscy podążali za chorym. Jeżeli chory chce rozmawiać, to powinni z nim rozmawiać. Jeżeli rozmowa jednak nie poprawi jego samopoczucia fizycznego czy psychicznego i nie chce rozmawiać, możemy starać się mu pomóc w inny sposób. Z mojego doświadczenia wynika, że dla chorych bardzo ważna jest obecność innych osób, to, by ktoś przy nich był. Nawet, gdy nasz pacjent śpi i przez kilka dni nie ma z nim kontaktu, to i tak obecność kogoś przy nim jest bardzo ważna. Z moich obserwacji wynika, że rodziny starają się w takich momentach być przy swoich bliskich. Czasami siedzą przy nich i czytają im książkę. Często gdy taki pacjent się obudzi, daje do zrozumienia, że ktoś przy nim był.
Czy bliscy powinni powstrzymywać się od płaczu, powinni ukrywać swoje emocje dla dobra pacjenta?
- Jest sprawa indywidualna i dotyczy relacji między tymi osobami. W hospicjum często widzę bardzo wzruszające sytuacje: gdy na przykład odchodzi żona, mąż do końca trzyma ją za rękę, a łzy spływają mu po twarzy. Myślę, że nienaturalnym byłoby wtedy, gdyby udawał zadowolonego, pogodnego i spokojnego. Odkąd pracuję w hospicjum, bardzo zmieniły się też moje poglądy na życie. Taka praca zmienia człowieka i ustawia hierarchię wartości. W hospicjum obserwujemy, jakie sprawy są w życiu tak naprawdę istotne i ważne. Wiele pacjentów ma plany na przyszłość, planuje podróże czy jakieś projekty, ale tak naprawdę wydaje się to bardzo kruche i tak mało istotne, bo na pierwszy plan wysuwa się zawsze jedna rzecz - zdrowie a właściwie jego brak.
Czy dawanie choremu złudnej nadziei na wyzdrowienie ma sens?
- W żadnych sytuacjach międzyludzkich nieautentyczność nie jest dobra. Ta złudna nadzieja jest często ważna dla otoczenia, bliskich chorego. To oni bardzo często nie chcą do siebie dopuścić, że jest źle i do końca wierzą, że będzie dobrze. Ja rozumiem rodziny, które żyją taką nadzieją. Jednak od tego, czego pacjent w danym momencie potrzebuje, jest psycholog. Bo nasi pacjenci, mimo tego, że są często bardzo chorzy, są przecież dorosłymi, inteligentnymi ludźmi i nie można ich traktować jako ubezwłasnowolnione dzieci, którym trzeba bajki opowiadać. Podchodzimy do nich jak do świadomych dorosłych ludzi, którym należy się prawda, jeśli tej prawdy chcą.
A jak do rozwoju choroby ma się podejście pacjenta? Czy pozytywne nastawienie, wiara pacjenta w rychłe wyzdrowienie ma wpływ na jego psychikę na tyle, że hamuje regres, opóźnia postęp choroby. A z kolei pesymizm powoduje jej postęp?
- Z pewnością właściwe podejście ma wielkie znaczenie i na co dzień obserwujemy to u pacjentów. Chorzy, którzy mają pogodne usposobienie i są z natury optymistami, na pewno mają więcej potencjału, żeby się lepiej czuć. Natomiast odporność organizmu pacjenta, który często jest w lepszym stanie fizycznym, a wpadnie w przygnębienie, depresję i beznadzieję, automatycznie się obniża. Wszystko zależy od osobowości człowieka, od tego, jaki on ma charakter. Pacjent podczas choroby będzie zachowywał się tak samo, jak funkcjonuje na co dzień w życiu. Człowiek o silnej konstrukcji psychicznej będzie nastawiony optymistycznie, a dla osoby skłonnej do narzekania i przygnębienia, choroba będzie bardzo ciężkim doświadczeniem.
Czy każdy psycholog jest w stanie pracować z tak ciężko chorymi?
- Wokół hospicjum jako miejsca krąży wiele mitów, które niekoniecznie są dobre. Obserwuję to wśród pacjentów i rodzin, które przychodzą do hospicjum. Te rodziny są często bardzo przygnębione faktem, że „musiały oddać pacjenta do hospicjum”. My jako psycholodzy staramy się mówić im, że po pierwsze nie „oddać”, bo chory nie jest jakimś pakunkiem, który oddaje się do przechowalni, że hospicjum jest miejscem, gdzie pacjent ma zapewnioną dobrą opiekę medyczną. Część pacjentów przebywa u nas tylko na czas leczenia, radioterapii czy chemioterapii i wraca do domu. Sporo jest takich pacjentów, którzy wychodzą do domu czy na przepustki albo na dłuższy czas, bo ich stan na przykład się poprawia. A czy każdy mógłby pracować w hospicjum? Przez wiele, wiele lat, choć miałam propozycję pracy w hospicjum, nie wyobrażałam sobie siebie na oddziale. Wydawało mi się, że będę cały czas przygnębiona tą pracą, ale odkąd tu pracuję, widzę, że moje obawy były zupełnie bezzasadne. Jeśli chodzi o tę pracę, to o tyle różni się ona od innych, że każdy w swojej pracy nastawiony jest na efekt, chce, by jego praca odniosła dobry skutek. Jeśli pacjent przychodzi z problemem, to ja mam satysfakcję wtedy, gdy w jego życiu lepiej się zadzieje. A tu w hospicjum lepiej się nie dzieje, tylko gorzej. My zwracamy tutaj uwagę na pewien proces, na to, co dzieje się w trakcie choroby. Naczelną zasadą jest tutaj pomoc pacjentowi i rodzinie przejść przez to wszystko. Muszę jednak powiedzieć, że nie zawsze pacjent i jego rodzina chcą skorzystać z naszej pomocy.
dk