UWAGA!

"Cichy niszczyciel zabiera mi córkę". Wesprzyjmy leczenie Julki!

 Elbląg, Julka.
Julka. Fot. arch. prywatne

Julka ma 6 lat i zespół Retta, ciężką, genetyczną chorobę. - Nic nie boli rodzica tak jak widok nieuleczalnie chorego dziecka – przyznaje ze smutkiem tata dziewczynki. Wszyscy możemy jej pomóc!

Gdy miała pół roku, Julka przestała mówić, a zamiast gaworzenia pojawiły się neurologiczne krzyki i wrzaski w dzień i w nocy. Dziewczynka zaczęła tracić kolejne umiejętności, zaburzenia neurologiczne ograniczyły jej kontakt z otoczeniem. Z czasem zaczęła coraz bardziej tracić kontrolę nad ciałem, pojawiła się skolioza...

- Po długich podróżach po szpitalach i przychodniach usłyszeliśmy diagnozę, że Julka ma zespół Retta – mówi tata dziewczynki. To ciężka i nieuleczalna genetyczna choroba, neurologiczne zaburzenie rozwoju.

 

Julka zmaga się też z padaczką, dużą wadą wzroku, astygmatyzmem, niedowładem 4-kończynowym, skoliozą, krótkimi ścięgnami Achillesa, szpotawością stóp...

Jak czytamy na stronie jednej z internetowych zbiórek, dzieci z zespołem Retta są nazywane Milczącymi Aniołami. "Zamknięte w swoim ciele, nie mogą się komunikować za pomocą słów czy gestów. Jedyny kontakt umożliwiają im oczy"...

Dziewczynka wymaga nieustannej rehabilitacji i pomocy specjalistów. Korzysta z poradni genetycznej, otyłości, neurologicznej, ortopedycznej oraz onkologii dziecięcej, a to wszystko wiąże się z ogromnymi kosztami.

- Nie mogę samodzielne podjąć pracy, bo jestem z moją córeczką praktycznie 24 godziny na dobę – przyznaje tata dziewczynki. - Potrzebuje mnie, bo nie jest w stanie samodzielnie zjeść, umyć się, przewrócić w łóżeczku z boku na bok, czy usiąść.

Jak wspomóc leczenie i rehabilitację Julki, a także włączyć się w zakup potrzebnego jej sprzętu? Przez przekazanie 1,5 proc. podatku lub wpłaty na konto. Szczegóły na dołączonej grafice. Zapraszamy do pomocy Julce!

oprac. TB

Najnowsze artykuły w dziale Społeczeństwo

Artykuły powiązane tematycznie

Zamieszczenie następnej opinii do tego artykułu wymaga zalogowania

W formularzu stwierdzono błędy!

Ok
Dodawanie opinii
Aby zamieścić swoje zdjęcie lub avatar przy opiniach proszę dokonać wpisu do galerii Czytelników.
Uwaga! Opinia zostanie zamieszczona na stronie po zatwierdzeniu przez redakcję.
Dołącz zdjęcie:

Podpis:

Jeśli chcesz mieć unikalny i zastrzeżony podpis
zarejestruj się.
E-mail:(opcjonalnie)
A moim zdaniem...
  • 55 milionów dla 26-latka, 123 miliony dla firmy, która nie zarabia. "Poszedł rozkaz z Nowogrodzkiej" Rozdzielenie ponad 800 milionów złotych przez Narodowe Centrum Badań i Rozwoju budzi mnóstwo pytań.55 milionów złotych przyznano 26-latkowi, który założył jednoosobową firmę już w trakcie trwania konkursu, a 123 miliony firmie, która trzy lata temu miała przychód w wysokości 132 złotych, a kolejne zamykała ze stratą.
    Zgłoś do moderacji     Odpowiedz
    23
    7
    Polska wg pis(2023-02-15)
  • No Teofil. Angażuj się w słuszne sprawy!
  • @DoJarka! - Nawet ludzką krzywdę mieszacie do polityki. Jak wam nie wstyd patrzeć w lustro?
  • @TeofilSkorupa - bo to polityka odpowiada za poziom leczenia w Pl. miesiąc w miesiąc płacę składki ok.500 zł, do lekarza czekam pół roku - ale gdy zapłacę jeszcze więcej (150 zł wizyta) to do tego samego lekarza zapisze mnie ta sama Pani w rejestracji (opłacona przez NFZ), w tym samym gabinecie, i tym samym sprzętem będzie mnie badał - na jutro. A jak widać na dziecko trzeba prowadzić zbiórki, od których rząd jeszcze chce/chciał podatek zabrać, WOŚP - też zła. Spójrzmy prawdzie w oczy.
  • @TeofilSkorupa - no przeciez na kazdy temat banda płatnych troli siedzi całymi dniami i nocami i smaruje ile wlezie to juz chyba kazdy wie, ze to wsciekły antyPIS.
Reklama