Julka ma 6 lat i zespół Retta, ciężką, genetyczną chorobę. - Nic nie boli rodzica tak jak widok nieuleczalnie chorego dziecka – przyznaje ze smutkiem tata dziewczynki. Wszyscy możemy jej pomóc!
Gdy miała pół roku, Julka przestała mówić, a zamiast gaworzenia pojawiły się neurologiczne krzyki i wrzaski w dzień i w nocy. Dziewczynka zaczęła tracić kolejne umiejętności, zaburzenia neurologiczne ograniczyły jej kontakt z otoczeniem. Z czasem zaczęła coraz bardziej tracić kontrolę nad ciałem, pojawiła się skolioza...
- Po długich podróżach po szpitalach i przychodniach usłyszeliśmy diagnozę, że Julka ma zespół Retta – mówi tata dziewczynki. To ciężka i nieuleczalna genetyczna choroba, neurologiczne zaburzenie rozwoju.
Julka zmaga się też z padaczką, dużą wadą wzroku, astygmatyzmem, niedowładem 4-kończynowym, skoliozą, krótkimi ścięgnami Achillesa, szpotawością stóp...
Jak czytamy na stronie jednej z internetowych zbiórek, dzieci z zespołem Retta są nazywane Milczącymi Aniołami. "Zamknięte w swoim ciele, nie mogą się komunikować za pomocą słów czy gestów. Jedyny kontakt umożliwiają im oczy"...
Dziewczynka wymaga nieustannej rehabilitacji i pomocy specjalistów. Korzysta z poradni genetycznej, otyłości, neurologicznej, ortopedycznej oraz onkologii dziecięcej, a to wszystko wiąże się z ogromnymi kosztami.
- Nie mogę samodzielne podjąć pracy, bo jestem z moją córeczką praktycznie 24 godziny na dobę – przyznaje tata dziewczynki. - Potrzebuje mnie, bo nie jest w stanie samodzielnie zjeść, umyć się, przewrócić w łóżeczku z boku na bok, czy usiąść.
Jak wspomóc leczenie i rehabilitację Julki, a także włączyć się w zakup potrzebnego jej sprzętu? Przez przekazanie 1,5 proc. podatku lub wpłaty na konto. Szczegóły na dołączonej grafice. Zapraszamy do pomocy Julce!
