"80 kilometrów do szkoły"

- Jesteś elblążanką. Twoja starsza córka chodzi do szkoły w Elblągu. Młodszy, Wiktor, idzie od września do zerówki w Gdyni. Dlaczego nie w Elblągu?

- Bo w Elblągu nie ma szkoły dla dzieci takich jak on. Wiktor urodził się z wadą serca i obustronnym rozszczepem wargi i podniebienia. Zaraz po urodzeniu zaczęliśmy walczyć o życie, i to nie jest przenośnia. Pierwsze cztery miesiące życia spędził na Oddziale Intensywnej Opieki Medycznej w Warszawie. Walka trwała parę lat, i kiedy opanowaliśmy sytuację, okazało się, że ma jeszcze bardzo głęboki niedosłuch. W pierwszych latach jego życia nikt nie zwrócił na to uwagi, mogło się wydawać, że Wiktor słyszy. Ale np. nie gaworzył. U dzieci, które urodziły się z rozszczepem podniebienia brak gaworzenia to jeden z objawów. Najpierw trzeba było znaleźć kardiologa, potem chirurga, który podjął się operacji usunięcia rozszczepienia mimo wady serca. I dopiero wtedy okazało się, że coś jest nie tak, bo Wiktor nie reagował na dźwięki. W tej chwili na obu uszach ma implanty i powoli „uczy się słyszeć“. Nie mówi, porozumiewamy się bez słów. Lekarze mówią, że jest 50 procent szans, że będzie mówił. Na razie jesteśmy na etapie nauki „mama“ i „tata“. Potrzebuje szkoły, gdzie będzie klasa tylko i wyłącznie dla dzieci z niedosłuchem. Gdzie spróbują nauczyć go mówić i gdzie nauczą go języka migowego. Intelektualnie jest sprawny, musi się „tylko“ nauczyć komunikować. A ludzie z niedosłuchem nawet głębokim mogą żyć tak samo jak słyszący: pracować, mieć rodzinę itd. Musimy mu stworzyć takie warunki, żeby w dorosłym wieku mógł funkcjonować w społeczeństwie. Nie chcę Wiktora skazywać na rentę.

 

- Szkołę znalazłaś w Gdyni.

- Jesteśmy pod opieką poradni dla dzieci z niedosłuchem w Gdańsku Oliwie. I tam znalazłam informację o szkole podstawowej nr 49 w Gdyni. Podobne szkoły są m. in. w Wejherowie, Olsztynie i Warszawie, tak jak rozpatrywaliśmy najbliższe nam lokalizacje. Gdynia była najbliżej, zrobiła na mnie bardzo dobre wrażenie. I od września zaczynamy. W klasie może być maksymalnie pięcioro dzieci z implantami. Na razie jest troje, ale klasa zostaje uruchomiona. Wywołaliśmy małe zdziwienie, że jesteśmy z Elbląga. Nawiasem mówiąc, w Elblągu też nie ma instytucji, w której dziecko z głębokim niedosłuchem dostanie zintegrowaną pomoc.

 

- Wiktor będzie miał 100 kilometrów do szkoły.

- Koło 80, wyjeżdżając spod bloku. „Przerobiliśmy“ samochód na gaz, orientacyjnie wyliczyliśmy, że koszty dojazdu powinny wynieść ok 2500 zł miesięcznie. Bez gazu wyszłoby pewnie dwa razy więcej. Zajęcia w szkole zaczynają się o ósmej rano, kończą o trzynastej. Tak jakbyś jechał do pracy. Wstajesz i jedziesz.

 

- I co będziesz robić między ósmą a trzynastą, gdy Wiktor będzie w szkole?

- Zobaczymy. Zawsze mogę wrócić do Elbląga i w tzw. „międzyczasie“ zrobić obiad.

 

- Orientowałaś się, czy jakaś pomoc ci przysługuje, chociaż na te dojazdy?

- Niby w ustawie jest zapis, że gmina ma obowiązek zapewnić dowóz dzieci do szkoły. Albo dowozi gmina, albo można się ubiegać o zwrot kosztów. Ale, z jednej strony mamy Elbląg, z drugiej Gdynię. Dwa różne miasta w dwóch różnych województwach. Ze szkoły już dzwonili, że jak mieszkamy w Gdyni, to będą nas dowozić. Ale mieszkamy w Elblągu. W Urzędzie Miejskim dowiedziałam się, że mogę napisać pismo z prośbą o zwrot kosztów, ale urzędniczka dała do zrozumienia, że szanse są małe.

 

- Myśleliście w domu, żeby się do Gdyni przeprowadzić?

- Nie stać nas. Nawet w przypadku wynajmu. Taniej wychodzi dojeżdżać codziennie niż wynająć mieszkanie w Gdyni. Nie mamy też w Trójmieście rodziny, żeby jakoś pokombinować.

 

- To wrócę jeszcze do pytania z początku. Czemu Wiktor nie poszedł do zerówki w Elblągu?

- Tak jak powiedziałam, bo nie ma odpowiedniej szkoły. Są placówki przy ulicy Kopernika i Polnej, ale one są dla wszystkich dzieci z różnego rodzaju niepełnosprawnościami lub deficytami. W naszym przypadku takie rozwiązanie się nie sprawdzi. Prosty przykład: komu oprócz dziecka z głębokim niedosłuchem jest potrzebna bardzo intensywna nauka języka migowego? Dzieci z niepełnosprawnościami są różne, mają zróżnicowane, inne potrzeby rehabilitacyjne. Nauka języka migowego dla Wiktora jest koniecznością. Jeżeli nie będzie mówił, to dzięki językowi migowemu będzie mógł się komunikować z innymi. Elbląskie placówki mi tego nie gwarantują. Jest klasa zintegrowana w Szkole Podstawowej nr 14. Żeby została uruchomiona, musi być minimum troje dzieci z niedosłuchem. Reszta dzieci jest zdrowych. W Gdyni Wiktor będzie miał 25 godzin tygodniowo języka migowego. Nauczycielka będzie migać prowadząc zajęcia. W „czternastce“ zaproponowali jedną godzinę języka migowego w tygodniu. Jedną.

 

- A wcześniej jak było? W przedszkolu?

- Chodził do przedszkola nr 15 w Elblągu, gdzie był oddział integracyjny. W grupie było pięcioro dzieci z różnymi rodzajami niepełnosprawności i piętnastu „zdrowych“. Z jednej strony: wspaniałe przedszkole, cudowne nauczycielki, super dzieciaki. Przyjęły go rewelacyjnie, Wiktor był tam „gwiazdą“. Nie wiem, jak on się porozumiewał z otoczeniem, nie słysząc i nie mówiąc, ale... jakoś się komunikował. A z drugiej strony... miałam poczucie, że to jest trochę „przechowalnia bagażu“. Trudno jest prowadzić rehabilitację pięciorga dzieci, z których każde potrzebuje czegoś innego. Musi być pięcioro dzieci z tym samym typem niepełnosprawności. Wiktorowi rehabilitacja jest potrzebna jak tlen. Im szybciej, tym lepiej. Jeżeli nie nauczy się mówić do ósmego roku życia, to szanse na to, że coś powie spadają drastycznie. Mamy dwa lata.

 

- Ja się boję, że w pewnym momencie skończą się Wam pieniądze.

- A co mam zrobić? Przecież go nie zostawię. Muszę walczyć. Po to, żeby mógł „normalnie“ żyć. Żeby nie był uzależniony od pomocy społecznej. Żeby jako dorosły nie czekał na rentę, tylko poszedł do pracy. Wydatków jest masa.

Do tego Wiktor ma siostrę, która we wrześniu idzie do liceum. Ja na razie pracować nie mogę, ze względu na przepisy. Te mają się zmienić od nowego roku i opiekunowie osób z niepełnosprawnościami będą mogły legalnie zarabiać. Fajnie by było iść do pracy w Gdyni na pół etatu, kiedy Wiktor będzie w szkole. Zobaczymy, jak będzie. Głęboko wierzę, że Wiktorowi się uda. I będzie w takim stanie, że będzie mógł kontynuować naukę w Elblągu. W razie gdyby się nie udało, to przy tej szkole w Gdyni działa też liceum dla niesłyszących. Implanty będzie musiał nosić do końca życia. Jak się zepsują, to zostaje bez słuchu.

 

- Na jaką pomoc możecie liczyć?

- Od kogo?

 

- Z różnych źródeł...

- Na razie zbieramy 1,5 procent za pośrednictwem fundacji Avalon. Dla darczyńców to jest też jakaś gwarancja uczciwości, bo wszystkie wydatki finansowane z 1,5 proc. są skrupulatnie sprawdzane przez fundację. Pensja męża, zasiłek opiekuńczy, świadczenie opiekuńcze... Musi wystarczyć. Narodowy Fundusz Zdrowia sfinansował koszt implantów i operacji: 130 tysięcy zł za jeden. Z fundacji otrzymaliśmy środki na zakup elementów koniecznych do codziennego użytkowania implantów. Podam tylko kilka przykładów: dwie „gumki“ do implantu - 350 zł. Cewka - 1200 zł. Bateria do implantu - 1200 zł. Ubezpieczenie: 1000 zł rocznie. Do tego musimy doliczyć wyjazdy do lekarzy specjalistów zajmujących się sercem i rozszczepieniem podniebienia i wargi Wiktora. Czeka nas jeszcze siedem operacji „na rozszczep“. Dodatkowo co pół roku kontrola kardiologiczna, żeby sprawdzić stan serca. Plus wyjazdy na ustawienia implantu. Na prawe ucho mamy założony od połowy maja. Co sześć tygodni jeździmy do Bydgoszczy, aby wprowadzać nowe ustawienia. Implant od razu nie może być ustawiony na 100 procent, bo Wiktor by oszalał z nadmiaru bodźców. Mniej więcej co sześć tygodni „zwiększamy moc“ implantu. To potrwa około 1,5 roku, po czym powinien słyszeć, mam nadzieję, tak jak przeciętny człowiek.

 

- Trzymamy kciuki. I dziękuję za rozmowę.

 

Jak można pomóc Wiktorowi? Link do strony Wiktora w fundacji Avalon.