Ponad cztery lata temu adoptowała niepełnosprawnego Alana. Lekarze twierdzili, że po rozległym uszkodzeniu mózgu, którego doznał jako noworodek, będzie dzieckiem leżącym, bez kontaktu z otoczeniem. Życie napisało jednak zupełnie inny scenariusz dla niego i jego rodziny. W tym odcinku naszego cyklu "Rok kobiet" rozmawiamy z Magdaleną Madeją o.., miłości, która przenosi góry i o nadziei, której nigdy nie wolno tracić.
- Pracowała Pani jako pielęgniarka na Oddziale Anestezjologii i Intensywnej Terapii w szpitalu wojewódzkim w Elblągu. To była również pasja, jednak rzuciła ją Pani, jak sama mówi, dla miłości...
- Ta praca i to miejsce na zawsze wpisały się w moje serce. Tam wszyscy fascynowali mnie umiejętnościami, wiedzą, organizacją pracy i wieloma innymi cechami. Każdy z pracowników miał to „coś”, co dawało mi chęć do działania. Koleżanki i koledzy, oddziałowy, lekarze, farmaceuci, radiolodzy, pracownicy socjalni, biurowi i inni, których mogłabym tu wymieniać bez końca, oni wszyscy byli moją inspiracją i motywacją. Uwielbiałam pracę z pacjentami. Wielu nich pamiętam do dzisiaj i cieszę się, że są tacy którzy wyzdrowieli, chociaż walka o ich życie nie była łatwa. W tej pracy miałam możliwość poznania aparatury ratujące życie, co również bardzo mnie ciekawiło. Dziś z dumą mogę powiedzieć, że asystowałam przy intubacji, respiratorze, defibrylatorze, kardiomonitorach. Każdy pacjent i każdy zabieg to były bardzo silne emocje. Tam się walczyło o ludzkie życie. Siła, którą w sobie mam, wykiełkowała również dzięki tej pracy. Bez tej pracy nie wyobrażałam sobie życia.
- Jednak życie napisało inny scenariusz...
- W 2015 roku mój mąż zainicjował temat związany z adopcją dziecka. Jednak ja nie dopuszczałam do siebie tego tematu z wielu powodów: pracy, mieliśmy też kilkunastoletnich synów, mogliśmy realizować swoje pasje. Był również we mnie lęk. Wiedziałam, że to nie tak, iż wezmę dziecko po przejściach i je sobie „naprawię” po swojemu. Wiedziałam, że wiąże się to z ogromną odpowiedzialnością, na którą wówczas nie byłam gotowa. Poznałam przypadkiem pewną psycholog, z którą długo rozmawiałam o adopcji i o moich obawach. Zasugerowała, abyśmy zostali rodziną zastępczą. Zrobiliśmy kurs z myślą, że przyjmiemy tylko zdrowe, kilkuletnie dziecko, tak bym nie musiała z niczego rezygnować. Zadzwonił pierwszy telefon i był zupełnie inny, niż się spodziewaliśmy. Dotyczył dwuletniego chłopca po trepanacji czaszki, w wyniku urazu mózgowo-czaszkowego, do którego doszło w dziesiątej dobie jego życia. Chłopczyk był kompletnie samotny, przebywał w szpitalu, nikt na niego nie czekał. Nikt oprócz naszej decyzji. Jeśli byłaby ona negatywna, chłopiec trafiłby do domu opieki. Jednogłośnie z mężem stwierdziliśmy, że musimy uratować to dziecko. Lekarze nie dawali mu żadnych nadziei na zdrowie. Twierdzili, że po tak rozległym uszkodzeniu mózgu - nasz obecnie już syn - w przyszłości będzie dzieckiem leżącym, bez kontaktu z otoczeniem. Ja i cała moja rodzina powiedzieliśmy sobie, że dokonamy wszelkich starań, by Alanek był szczęśliwym dzieckiem. Nasza wiara w niego była i jest nadal bardzo silna. Wiedzieliśmy i czuliśmy od początku, że zaskoczy jeszcze wielu ludzi .
- Co dzisiaj, z perspektywy kilku lat, powiedziałaby Pani osobom, które stają przed podjęciem tak bardzo ważnej i trudnej decyzji, jaką jest adopcja chorego dziecka? Adopcja dziecka z niepełnosprawnością kojarzy się z wyrzeczeniem, a Pani traktuje je - mam takie wrażenie - jako dar. Dla Alana musiała Pani rzucić pracę zawodową, a tych wyrzeczeń pewnie było wiele....
- Pojawienie się Alanka wprowadziło ogromne zmiany w całym naszym życiu. Przede wszystkim zmieniły się nasze priorytety, postrzeganie świata i otworzyły się nam oczy na rzeczy, których do tamtej pory nie widzieliśmy. Od tego małego człowieka cały czas uczymy się cieszyć z drobiazgów. Z drugiej strony, nie chcąc przesładzać rzeczywistości, powiem, że nie jest też tak, iż nasze życie jest sielanką. Alan nadal walczy z powikłaniami pourazowymi. Wkrótce skończy pięć lat, rosną jego potrzeby, również emocjonalne, z którymi często sobie nie radzi. Bywają dni, kiedy nie możemy sobie pozwolić na wyjazd czy wyjście z nim na spacer z powodu jego gorszej kondycji psychicznej i fizycznej. Najgorzej znosi momenty gwałtownych skoków ciśnień atmosferycznych, wiatrów, nagłych zmian pogody. Wtedy nasz syn jest rozdrażniony, pobudzony a wszelkie inne bodźce powodują wybuch mieszanki emocjonalnej, nad którą jeszcze nie ma kontroli.
Są dni, kiedy zachowania te pojawiają się bez przyczyn zewnętrznych, wtedy metodą prób i błędów szukamy ich powodu. Są dni, gdy skaczemy z radości, ale też takie, w których razem z nim płaczemy. Wspomniałam wcześniej, że jestem dumna z pracy w szpitalu i doświadczenia tam nabytego. Jednak doświadczenie, które nabyłam dzięki Alankowi, to najlepsze co mogło mnie spotkać. On sprawił, że się nie zatrzymałam i dalej rozwijałam, zdobywając wiedzę. Ukończyłam również kilka szkoleń, to ostatnie dotyczyło psychotraumatologii. Było bardzo ważne. Poznałam tajniki traum i już wiem, że smutna przeszłość Alanka, mimo iż jej nie pamięta, to została zapisana w mózgu. Ten odtwarza informacje o tamtych złych wydarzeniach i to też może wpływać na impulsywne i niepożądane jego reakcje w różnych sytuacjach.
Praca nad traumą będzie trudna, ale na pewno ją przerobimy, by w przyszłości nie miała wpływu na życie naszego synka. Podsumowując to wszystko: wiara w nasze dziecko sprawiła, że ze źle rokującego malucha dziś mamy przed sobą chodzącego, samodzielnego i mówiącego synka. Synka, którego kochamy ponad wszystko i dla którego my, rodzice i jego bracia jesteśmy całym światem. Alanek stał się bohaterem, a jego historia sprawiła, że dwójka innych dzieci z niepełnosprawnością również znalazła rodziny adopcyjne. Czyż to nie piękne? Ten mały człowieczek uratował przed samotnością kolejne dzieci. Wiem, że w tych rodzinach adopcyjnych tamte dzieci również rozwijają się w niesamowity sposób. Są otoczone miłością, są nią "podlewane" i kwitną. To pokazuje, jak niesamowita moc sprawczą ma rodzina.
- Opisała Pani na Facebooku taką sytuację: "Wczorajsze spotkanie z kobietą z mojej wsi. Alanek znowu idzie przy wpół zgiętej mamie, która syna asekuruje. Drepczemy dumnie, szczęśliwi. Pani sąsiadka mówi: Boże jaka pani chuda, podziwiam panią i współczuję. Czy to są słowa, które chciało usłyszeć moje dziecko? Czy to są słowa, które ja mam życzenie usłyszeć? Nie. Jestem szczęśliwą matką, szczęśliwego dziecka." Co takiego musi się zmienić, aby ludzie zmienili swoje podejście do niepełnosprawności? Czy często przydarzają się wam takie sytuacje i czy naprawdę jest Pani szczęśliwa?
- Współczucie jest uczuciem należącym do sąsiadki, nie naszym. Ja go nie odbieram personalnie i moje dziecko też jest nauczone tego, że nie mamy wpływu, jak jesteśmy odbierani przez innych. To jest ich uczucie, a nie nasze i my się z nim nie utożsamiamy. Tym wpisem chciałam raczej zwrócić uwagę, jak paradoksalna była ta sytuacja i jak takie zdania mogą krzywdzić innych rodziców i ich dzieci. To świadome lub mniej świadome wpędzanie dzieci w winę za wygląd rodzica. Chuda, zaniedbana, zmęczona z powodu dziecka niepełnosprawnego... Czy rodzice dzieci pełnosprawnych zawsze tryskają energią? Ja naprawdę daję sobie prawo na lepsze i gorsze dni. To, że czasami idę w klapkach i pogniecionych ubraniach czy bez makijażu, świadczy jedynie o tym, że dałam sobie przywilej na bycie niedoskonałą.
- Porozmawiajmy o książce, którą Pani napisała: "Łóżeczko, z którego wyjęłam miłość". To historia Alana. Dlaczego powstała? Czuła Pani, że musi ją poznać jak najwięcej osób? Znam ludzi, których niemal szokuje to, iż pokazuje pani historię swoją i Alana nawet w ogólnopolskich mediach (Tina), czy w mediach społecznościowych. Jednak jego historia daje nadzieję? To chyba z tego powodu, ale może się mylę?
- Swojego ebooka „ Łóżeczko, z którego wyjęłam miłość - adopcja chorego dziecka zmieniła nasze życie” napisałam w formie pamiętnika. Uznałam, że o tego rodzaju miłości należy głośno mówić i pisać, by dać szansę kolejnym dzieciom z niepełnosprawnościami, które marzą o swojej mamie i tacie. Ludzie boją się adopcji dzieci niepełnosprawnych. Ja też przecież się bałam, a dziś dziękuję Bogu, że dał nam Alanka. Ten ebook dedykowany był przede wszystkim kandydatom na rodziny zastępcze i adopcyjne. Czy to nie jest cudowne, że dzięki Alankowi kolejne dzieci z niepełnosprawnościami znalazły swoich rodziców?
- Co dla Pani oznacza "bycie kobietą"? Co się na to składa?
- Wielokrotnie zastanawiałam się nad odpowiedzią na to pytanie. Nie mam teorii i wizji na „bycie kobietą”. Przede wszystkim każdy powinien być tym, kim chce, wyglądać jak chce, żyć z kim chce. Dotyczy to każdej płci, orientacji, narodowości... Dla mnie kobieta to określenie rodzaju żeńskiego. Może po prostu nazwę ją „tolerancja”.
- W jakim miejscu życia jesteście obecnie? Pani wróciła do pracy, Alan uczęszcza do przedszkola...
- Alanek od dwóch lat uczęszcza do przedszkola terapeutycznego. Tam, wśród rówieśników, nastąpił ogromny progres w jego rozwoju. Mija równy rok, odkąd sam zaczął chodzić, wraz z tym rozwinęła się także mowa. Rozwinęła się ona do tego stopnia, że każdy z nim może się porozumieć. Alan umie liczyć do dziesięciu, zna dni tygodnia, potrafi się przedstawić, uwielbia jeść, grać w piłkę, słuchać muzyki, a jego ukochane seriale to Gliniarze i Rodzinny interes. Nadal wymaga rehabilitacji ruchowej, logopedy, psychologa, integracji sensorycznej i ma to wszystko przez cały czas zapewnione. Ja wróciłam do pracy. Tym razem jednak nie jest to praca w szpitalu. Nadal jestem pielęgniarką, ale teraz w Polskim Stowarzyszeniu na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną w Elblągu. Alanek bardzo mocno przewartościował moje powołanie i praca w obecnym środowisku jest miejscem, do którego idę tak samo szczęśliwa, jak kiedyś do pracy w szpitalu.
- W jakim miejscu widzi Pani siebie za 10 - 15 lat? Jakie macie marzenia?
- Marzy mi się kraj otwarty na osoby z niepełnosprawnościami. Dziś w tym temacie jest jeszcze dużo do zrobienia. Marzę, by w naszym mieście utworzono szkołę terapeutyczną z małą grupą dzieci. Chciałabym, żeby nasi synowie byli szczęśliwi i żeby cała trójka była pewna, że kocham ich najbardziej na świecie, a za 10 czy 15 lat zamierzam być nadal tak samo szczęśliwa, jak jestem dziś.