"Nie bójmy się trudnych pytań: co będzie z moim synem, gdy umrę"?

"Rewolucji tu się nie spodziewam"

Syn pani Marii Małeckiej jest niepełnosprawny intelektualnie od urodzenia. Ireneusz ma dziś 41-lat, a pani Maria opiece nad nim poświęciła całe swoje życie. We wtorek przyszła na konferencję, bo jak mówi, ma nadzieję usłyszeć „jakieś pozytywne wskazówki, które mogłaby w życiu jako opiekun osoby niepełnosprawnej wykorzystać”. - Może usłyszę coś, co da mi jakieś nowe światło, wskazówkę. Żadnej rewolucji się tu nie spodziewam. Może to będzie coś, co wykorzystam w naszym codziennym życiu? Powinniśmy być dostrzegani w społeczeństwie, i tak uważam, że w tym obszarze trochę zmieniło się już na lepsze. Kiedyś całkowicie izolowano osoby niepełnosprawne, tym bardziej te niepełnosprawne intelektualnie. W społeczeństwie jest teraz większe zrozumienie dla nas - mówi pani Maria.

Jednak zmian jest potrzebnych więcej, szczególnie tych systemowych. - Opiekuję się synem całe życie, nie jest to jednak opieka 24 godziny na dobę, ponieważ Ireneusz jest dosyć samodzielny, jeśli chodzi o sprawność fizyczną, natomiast trzeba mieć uwagę na wiele rzeczy i przypominać mu niekiedy o zwyczajnych, prostych czynnościach. Uczestniczy w Warsztatach Terapii Zajęciowej, to jest potrzebne i jemu i nam. On idzie do innego, nowego środowiska, może zdobywać pewne umiejętności i sprawności. My mamy wytchnienie, możemy się zająć innymi sprawami niż wyłącznie opieka nad synem - podkreśla pani Maria.

"Co będzie, gdy umrę?"

Z jej perspektywy priorytetem są tzw. mieszkania chronione, gdzie osoba z niepełnosprawnością mieszka z opiekunem.

- Na system patrzę z długiej już przecież perspektywy i zawsze brakowało mi takiego miejsca, w którym syn mógłby pobyć dłużej. Nie kilka godzin, dni, ale 2-3 miesiące. Nazwałabym to szkołą życia i samodzielności, taką, aby on od innych, nie tylko od rodziców doświadczył drylu, czy zasad. Myślę, że by je bardziej akceptował, niż od nas. Mieszkania chronione są priorytetem dla osób niepełnosprawnych i ich rodziców czy opiekunów. Co się stanie z naszym synem, gdy my umrzemy? To pytanie zadaję sobie już od lat i cały czas żyję z taką obawą. Mój syn sam sobie nie poradzi, a mieszkanie z opiekunem na stałe, czy z jako osobą dochodzącą, nauczyć może go samodzielności, będąc jednocześnie pod czyjąś kontrolą. Takich mieszkań nam brak – zaznacza pani Maria.

Jej zdaniem samo orzecznictwo o niepełnosprawności powinno zostać zreformowane. - Jest ono bardzo dziwnie zorganizowane. Przecież wiadomo, że nasz syn nie wyzdrowieje, a musi stawać przed komisją co 2 lata. On sam nie radzi sobie z koniecznymi przy tym formalnościami. My musimy je załatwiać, a nam jest też coraz trudniej z racji na nasz wiek. Takie orzeczenie powinno się wydawać, w naszym przypadku przynajmniej, na okres wieloletni – mówi pani Maria.

"Jak przeżyć za 1400 zł?"

Jadwiga Król opiekuje się 32- letnim wnuczkiem Dastiem. Młody mężczyzna jest niewidomy, ma też niedowład prawej strony ciała. - Cud medyczny, że Dastin jeszcze między nami jest. Profesorowie z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdy miał 2,5 roku dawali mu jedynie rok życia jeszcze. Dastin jest niewidomy, ale to jest pokłosie guza w głowie. Był on wielkości cytryny i znajdował się na siodełku tureckim. Połowę guza usunięto, po jakimś czasie jednak odrósł. Obecnie guz spróchniał, i to też jest cud medyczny. Dlatego Dastin żyje. Jednak guz spowodował m. in., że Dastin jest niewidomy, ma też niepełnosprawną prawą stronę ciała – wyjaśnia pani Jadwiga.

Co jej zdaniem powinno się zmienić w obszarze niepełnosprawności? - Od 15 lat organizuję w różnych miastach w ramach Kongresu Kobiet panel o osobach niepełnosprawnych. Dużo rzeczy jest do załatwienia, ale dzieje się to bardzo powoli. Teraz dyskutujemy na temat renty socjalnej. Proszę mi powiedzieć, jak 32-letni, niepełnosprawny mężczyzna może przeżyć za 1400 zł, gdy musi korzystać z drogiej rehabilitacji? Rząd do tego poważnie nie podchodzi. Co będzie z naszymi dziećmi? Co zrobią rodzice, czy opiekunowie, gdy oni sami się zestarzeją? Nie bójmy się pytać: co będzie, gdy my umrzemy? Ja już jestem kobietą przed osiemdziesiątką, więc myślę o tym. Mam pretensje do rządu w tym obszarze. Jednak syty nie zrozumie głodnego i dlatego ten rząd nas nie rozumie – mówi pani Jadwiga.

"Muszę wiedzieć, że zostawiam go otoczonego miłością i opieką"

Niebawem pani Jadwiga wyjeżdża z Dastinem do sanatorium. - Znajomi mówią: jak macie fajnie....Ja będę musiała z nim chodzić na zabiegi, muszę go umyć, nakarmić, ogolić, pomóc się ubrać. To nie jest wypoczynek, czy nawet opieka, to jest ciężka praca – podkreśla kobieta.

Również jej zdaniem brak mieszkań chronionych dla osób z niepełnosprawnością jest problemem. - Gdy opiekun lub rodzic jest starszy i sam jest już niepełnosprawny, powinien móc zamieszkać w takim domu ze swoim podopiecznym. Aby opiekun mógł spokojnie odejść na tamten świat, to musi wiedzieć, że pozostawia podopiecznego otoczonego serdecznością, miłością, fachową pomocą. Musi wiedzieć, że będzie tam szczęśliwy. Jednak podopieczny powinien pomieszkać najpierw ze swoim opiekunem, czy rodzicem, żeby przyzwyczaić się do nowego środowiska. Najczęściej osoby z niepełnosprawnością są bardzo przywiązane do swoich opiekunów - wyjaśnia pani Jadwiga.

Kobieta podkreśla, że raczej zawodzi system, niż społeczeństwo. Tu Jadwiga Król widzi spore zmiany na lepsze. - Kiedyś nie było widać wózków inwalidzkich na ulicach, nie było widać osób niepełnosprawnych. Teraz wychodzą one z domów i to jest jeden z plusów. Robię zakupy z moim wnukiem i przy kasie - nawet jeśli nie ma kasy dla osób niepełnosprawnych - gdy on już nie może stać pytam: czy mogę być obsłużona z wnukiem bez kolejki? Nie zdarzyło się, by mi odmówiono. Więc coś się na lepsze zmienia. Społeczeństwo bardziej nas rodziców i opiekunów rozumie niż rząd – mówi pani Jadwiga.

"Brakowało kompleksowej wymiany informacji"

Wtorkową konferencję zorganizowano w ramach Tygodnia Osób Niepełnosprawnych, jej tematami były m. in. „Wczesne wspomaganie rozwoju dziecka – wsparcie dziecka i rodziny” Krystyna Miezio, „Edukacja integracyjna jako jedna z dróg kształcenia” Anna Sobolak, czy „Mieszkalnictwo i plany na przyszłość osób z niepełnosprawnościami” PSONI w Elblągu.

- Kiedy dwa lata temu pracowaliśmy nad elbląskim programem działań na rzecz osób z niepełnosprawnościami, prezydent Elbląga powołał zespół złożony z ekspertów i przedstawicieli różnych podmiotów, które działają w tym obszarze. Okazało się, że dużo nas jest, dużo robimy, ale nie zawsze wszyscy o wszystkim wiedzą. Brakowało kompleksowej wymiany informacji i właśnie stąd dzisiaj ta konferencja. Chcemy zrzeszyć w jednym miejscu przedstawicieli z różnych obszarów: opieki zdrowotnej, edukacji, pomocy i integracji społecznej i pokazać jedną z wielu dróg, ścieżek, które prowadzą od urodzenia dziecka z niepełnosprawnością po jego dorosłość - mówiła Monika Kurpanik, pełnomocnik ds. osób niepełnosprawnych prezydenta Elbląga.

Konferencja obyła się w Ratuszu Staromiejskim. W środę (24 maja) w Bażantarni odbędzie się piknik integracyjny, a w programie gry, zabawy, tańce, śpiewy, degustacje i ognisko. Program Tygodnia Osób Niepełnosprawnych w tym linku.