Istniejące od 1993 r. Koło Elbląg Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego wkrótce rozpocznie działalność w nowym lokalu przy ul. Komeńskiego 42. Dotychczas siedziba koła mieściła się w mieszkaniu przewodniczącej koła.
Stwardnienie rozsiane jest przewlekłą chorobą układu nerwowego, w której występują zaburzenia w wykonywaniu najprostszych codziennych czynności do całkowitego paraliżu. Szacuje się, że w naszym kraju na tę chorobę cierpi około 60 tys. osób.
- Zrzeszamy 80 osób, wśród nich chorych, ich rodziny oraz wolontariuszy – mówi przewodnicząca koła Krystyna Chudzińska. - W nowej siedzibie będą ustalone dyżury, zawsze będzie można przyjść po informację, porozmawiać.
Dzięki firmie „Orion” z Bogaczewa siedziba została wyposażone w meble, koło zwolnione będzie także z opłacania czynszu. Dla osób poruszających się na wózkach inwalidzkich będą specjalne podjazdy.
- Ubiegły rok był dla nas dość udany – twierdzi Chudzińska. - Dostaliśmy dotację na zakup artykułów higienicznych i sprzętu pomocniczego (materace do ćwiczeń, prześcieradła), aczkolwiek mamy wiele innych potrzeb. Kasa chorych refunduje 60 opakowań pieluch na jednego chorego, pacjenci w zaawansowanym stadium choroby potrzebują ich jednak znacznie więcej. Potrzebujemy także psychologa, który pomógłby naszym pacjentom przetrwać niekiedy długi czas przebywania w domu, w tym samym otoczeniu. Na razie pacjentów odwiedza tylko lekarz neurolog.
W maju ubiegłego roku grupa osób koła PTSR pojechała do Teatru Miejskiego w Gdyni na spektakl „Solo na dwa głosy” podejmujący tematykę stwardnienia rozsianego. W grudniu odbyło się spotkanie mikołajkowo – wigilijne, w którym uczestniczyli wszyscy członkowie koła i ich rodziny. Wolontariusze za zebrane środki przekazali paczki żywnościowe rodzinom najbardziej potrzebujących chorych.
- Także w ubiegłym roku rozwiązaliśmy problem rehabilitacji – mówi Krystyna Chudzińska. - Dostaliśmy zgodę i środki z kasy chorych na rehabilitację w domu chorego, a dzięki staraniom Ryszarda Werchowskiego, dyrektora Centrum Rehabilitacji w Elblągu, rozszerzamy działalność o chorych w Pasłęku, gdzie dotychczas nikt nie zajmował się problemami osób z tym schorzeniem.
Koło zamierza zorganizować trzydniową konferencję z udziałem lekarzy specjalistów, psychologów, władz miasta oraz lokalnych mediów.
- Konferencja może zostać zorganizowana już jesienią, jednak potrzebna jest pomoc sponsorów – zapowiada szefowa koła. - Mamy swój ośrodek w Jantarze (województwo pomorskie), jednak nie możemy z niego skorzystać, gdyż od czasu zmian administracyjnych nasz właściwy ośrodek w województwie warmińsko - mazurskim jest aż w Dąbku pod Mławą. Brakuje porozumienia w tej sprawie między wojewodą warmińsko - mazurskim a pomorskim.
Chorzy ze stwardnieniem rozsianym, nieuleczalnym schorzeniem, skarżą się, że otrzymują rentę czasową, przeważnie na rok.
– Uniemożliwia to nam wzięcie kredytu na przebudowę mieszkania lub dostosowanie dla potrzeb chorego - mówi Chudzińska. - Jest jednak szansa na pozytywne rozpatrzenie naszej prośby z orzecznikiem ZUS w Olsztynie. Do nowej siedziby zapraszamy także osoby, które nie są zrzeszone w naszym kole, a potrzebują pomocy czy informacji o chorobie i jej leczeniu. Zapraszamy także na spotkania koła PTSR, które odbywają się w każdy ostatni czwartek miesiąca o godz. 13.00 w Ośrodku Czytelnictwa Niepełnosprawnych przy ul. Słonecznej w Elblągu.
***
Koło Elbląg Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego mieścić się będzie przy ul. Komeńskiego 42, (pok.27), pacjenci mogą kontaktować się z kołem pod nr tel. 233-43-39 (do 10.00 i po 18.00) tymczasowo w dotychczasowej siedzibie.
- Zrzeszamy 80 osób, wśród nich chorych, ich rodziny oraz wolontariuszy – mówi przewodnicząca koła Krystyna Chudzińska. - W nowej siedzibie będą ustalone dyżury, zawsze będzie można przyjść po informację, porozmawiać.
Dzięki firmie „Orion” z Bogaczewa siedziba została wyposażone w meble, koło zwolnione będzie także z opłacania czynszu. Dla osób poruszających się na wózkach inwalidzkich będą specjalne podjazdy.
- Ubiegły rok był dla nas dość udany – twierdzi Chudzińska. - Dostaliśmy dotację na zakup artykułów higienicznych i sprzętu pomocniczego (materace do ćwiczeń, prześcieradła), aczkolwiek mamy wiele innych potrzeb. Kasa chorych refunduje 60 opakowań pieluch na jednego chorego, pacjenci w zaawansowanym stadium choroby potrzebują ich jednak znacznie więcej. Potrzebujemy także psychologa, który pomógłby naszym pacjentom przetrwać niekiedy długi czas przebywania w domu, w tym samym otoczeniu. Na razie pacjentów odwiedza tylko lekarz neurolog.
W maju ubiegłego roku grupa osób koła PTSR pojechała do Teatru Miejskiego w Gdyni na spektakl „Solo na dwa głosy” podejmujący tematykę stwardnienia rozsianego. W grudniu odbyło się spotkanie mikołajkowo – wigilijne, w którym uczestniczyli wszyscy członkowie koła i ich rodziny. Wolontariusze za zebrane środki przekazali paczki żywnościowe rodzinom najbardziej potrzebujących chorych.
- Także w ubiegłym roku rozwiązaliśmy problem rehabilitacji – mówi Krystyna Chudzińska. - Dostaliśmy zgodę i środki z kasy chorych na rehabilitację w domu chorego, a dzięki staraniom Ryszarda Werchowskiego, dyrektora Centrum Rehabilitacji w Elblągu, rozszerzamy działalność o chorych w Pasłęku, gdzie dotychczas nikt nie zajmował się problemami osób z tym schorzeniem.
Koło zamierza zorganizować trzydniową konferencję z udziałem lekarzy specjalistów, psychologów, władz miasta oraz lokalnych mediów.
- Konferencja może zostać zorganizowana już jesienią, jednak potrzebna jest pomoc sponsorów – zapowiada szefowa koła. - Mamy swój ośrodek w Jantarze (województwo pomorskie), jednak nie możemy z niego skorzystać, gdyż od czasu zmian administracyjnych nasz właściwy ośrodek w województwie warmińsko - mazurskim jest aż w Dąbku pod Mławą. Brakuje porozumienia w tej sprawie między wojewodą warmińsko - mazurskim a pomorskim.
Chorzy ze stwardnieniem rozsianym, nieuleczalnym schorzeniem, skarżą się, że otrzymują rentę czasową, przeważnie na rok.
– Uniemożliwia to nam wzięcie kredytu na przebudowę mieszkania lub dostosowanie dla potrzeb chorego - mówi Chudzińska. - Jest jednak szansa na pozytywne rozpatrzenie naszej prośby z orzecznikiem ZUS w Olsztynie. Do nowej siedziby zapraszamy także osoby, które nie są zrzeszone w naszym kole, a potrzebują pomocy czy informacji o chorobie i jej leczeniu. Zapraszamy także na spotkania koła PTSR, które odbywają się w każdy ostatni czwartek miesiąca o godz. 13.00 w Ośrodku Czytelnictwa Niepełnosprawnych przy ul. Słonecznej w Elblągu.
***
Koło Elbląg Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego mieścić się będzie przy ul. Komeńskiego 42, (pok.27), pacjenci mogą kontaktować się z kołem pod nr tel. 233-43-39 (do 10.00 i po 18.00) tymczasowo w dotychczasowej siedzibie.
Michał Weiss